[:en]Em 1997 recebi uma carta de um jovem violinista italiano. Ele me contou que começara a tocar violino aos seis anos, estudara em conservatóriodepois iniciara a carreira de violinista de concerto. Mas aos 23 anos começou a ter pequenos problemas na mão esquerda – problemas que interromperam sua carreirasua vida, ele escreveu. “Quando tocava músicas de certo grau de dificuldade”, escreveu, “percebia que o dedo médio não respondia aos meus comandosimperceptivelmente tendia a sair da posição onde eu queria colocá-lo na corda, afetando o tom.”

Ele consultou um médico – um dos muitos que viria a consultar nos anos seguintes -ouviu que tinha “uma inflamação dos nervos” causada por excesso de esforço da mão. O médico aconselhou-o a repousardesistir de tocar por três meses. Mas isso, ele descobriu, não adiantou. Na verdade, quando ele voltou a tocar, o problema estava pior,a estranha dificuldade para controlar o movimento do dedo alastrara-se para o quartoo quinto dedos. Agora apenas o indicador estava normal. Era só quando tocava violino que seus dedos o “desobedeciam”, ele frisou. Em todas as outras atividades, funcionavam normalmente.

Descreveu-me então uma odisseia de oito anos por toda a Europa, consultando médicospsiquiatras, fazendo fisioterapias, terapiastentando todo tipo de cura. Muitos foram os diagnósticos: sobrecarga muscular, inflamação nos tendões, nervos “presos”. Submetera-se a uma cirurgia de túnel do carpo, à faradização de nervos, a mielogramas, exames de ressonância magnéticaa muita fisioterapiapsicoterapia intensivas – tudo em vão. Agora, aos 31 anos, ele achava que não podia mais ter esperança alguma de retomar sua carreira. Sentia-se também muito confuso. Achava que seu problema era orgânico, que de algum modo provinha do cérebro,que, se houvesse algum fator periférico, como uma lesão nos nervos, este teria tido, no máximo, um papel secundário. Escreveu que ouvira falar de outros músicos com problemas semelhantes. Para quase todos eles, um problema que parecia trivial se agravara progressivamente, resistira a todo tipo de tratamentoacabara com a carreira de músico. …

Embora nos círculos de músicos profissionais ninguém ignorasse que esse temido problema podia acometer qualquer um – talvez um a cada cem músicos seria afetado, em algum momento da carreira -, prevalecia naturalmente a reserva, até mesmo o segredo. Admitir uma cãibra ocupacional quase equivalia ao suicídio profissional: todos compreenderiam que aquele músico precisaria parar de tocarse tornaria professor, regente, talvez compositor.

Só na década de 1980 finalmente o véu do segredo foi rasgado, com grande coragem, por dois virtuoses do piano, Gary GraffmanLeon Fleisher. Suas histórias eram notavelmente semelhantes. Fleisher, como Graffman, fora uma criança-prodígio,já na adolescência figurava entre os maiores pianistas do mundo. Em 1963, aos 36 anos, ele descobriu que seus quartoquinto dedos da mão direita começavam a enrolar-se na palma da mão quando ele tocava. Fleisher lutou contra isso, continuou a tocar, mas quanto mais lutava, pior ficava o espasmo. Um ano depois, viu-se forçado a parar de tocar em público. Em 1981, em entrevista para Jennifer Dunning, do New York Times, Fleisher fez uma descrição precisamuito vivida dos problemas que o haviam alijado da carreira de intérprete musical, mencionando os anos de diagnósticos erradosalguns maus-tratos que recebera. Um dos sérios problemas que ele tivera de enfrentar na busca por tratamento fora não ser levado a sério, pois seus sintomas só apareciam quando ele tocava piano,raríssimos médicos têm um piano no consultório.

A divulgação do problema de Fleisher ocorreu logo depois de Graffman admitir o seu em 1981,isso encorajou outros músicos a confessar que também estavam sofrendo dificuldades semelhantes. Além disso, estimulou a primeira atenção médicacientífica para o problema em quase um século. Em 1982 David Marsden, um pioneiro no estudo dos distúrbios do movimento, aventou que a cãibra do escritor era expressão de um distúrbio de função nos gânglios basais -que esse distúrbio assemelhava-se à distonia. (O termo “distonia” vinha sendo usado, havia um bom tempo, para designar certas torçõesespasmos posturais dos músculos, como o torcicolo. É característica das distonias, assim como do parkinsonismo, a perda do balanço recíproco entre músculos agonistasantagonistas, os quais, em vez de trabalharem juntos, como deveriam – um conjunto relaxa enquanto outro se contrai -, contraem-se juntos, produzindo crispação ou espasmo.)

A hipótese de Marsden foi adotada por outros pesquisadores, com destaque para Hunter FryMark Hallet, dos National Institutes of Health, que iniciaram um amplo estudo sobre distonias focais específicas de certas ocupações, como a cãibra do escritora distonia do músico. Mas em vez de analisar o problema da perspectiva puramente motora, eles pensaram na possibilidade de que movimentos rápidosrepetitivos pudessem causar uma sobrecarga sensitiva que, por sua vez, acarretaria a distonia.

Na mesma época, Frank Wilson, que de longa data era fascinado pela agilidadehabilidade das mãos dos pianistaspelos problemas “distônicos” que podiam afetá-los, estava investigando globalmente o tipo de sistemas de controle que teriam de fundamentar a execução “automática” repetida de sequências intricadasmuito velozes de movimentos pequenosprecisos dos dedos, com a atividade de músculos agonistasantagonistas em perfeito equilíbrio recíproco. Um sistema assim, ele argumentou, envolvendo a coordenação de muitas estruturas cerebrais (córtex sensitivo-motor, núcleos do tálamo, gânglios basais, cerebelo), operaria com sua total capacidade funcional ou próximo dela. “O músico em sua plenitude”, ele escreveu em 1988, “é um milagre operacional, mas um milagre com vulnerabilidades singularesàs vezes imprevisíveis.”

Nos anos 1990 já havia ferramentas para uma minuciosa investigação dessa questão,a primeira surpresa, considerando que a distonia focai parecia ser um problema motor, foi a descoberta de que distúrbios corticais no sistema sensitivo tinham, de fato, uma importância crucial. A equipe de Hallett constatou que havia uma desorganização funcionalanatômica no mapeamento de mãos distônicas no córtex. Essas mudanças no mapeamento eram maiores para os dedos que estavam mais afetados. Com o início da distonia, as representações sensoriais dos dedos afetados começavam a aumentar excessivamente até sobrepor-sefundirse, “desdiferenciar-se”. Isso levava à deterioração da discriminação sensitivaa uma potencial perda do controle – contra a qual o músico em geral lutava praticandose concentrando mais, ou tocando com mais força. Surgia um círculo vicioso, com o input sensitivoo output motor, ambos anormais, exacerbando-se mutuamente.

Outros pesquisadores constataram mudanças nos gânglios basais (os quais, com o córtex sensitivomotor, formam um circuito essencial para o controle do movimento). Essas mudanças seriam causadas pela distonia ou, na verdade, seriam primárias, predispondo certos indivíduos suscetíveis ao problema? O fato de que o córtex sensitivo-motor de pacientes distônicos também apresentava mudanças do lado “normal” indicava que essas mudanças eram mesmo primáriasque provavelmente existia uma predisposição genética à distonia, que talvez só se evidenciasse após anos de movimentos rápidosrepetitivos em grupos de músculos adjacentes.

Além de vulnerabilidades genéticas, pode haver, como salientou Wilson, importantes aspectos biomecânicos: a forma das mãos do pianistao modo como ele as sustenta, por exemplo, poderiam ter um papel em determinar se ele terá ou não distonia após anos de intensas práticasapresentações.

O fato de que anormalidades corticais semelhantes podem ser induzidas experimentalmente em macacos permitiu a Michael Merzenichseus colegas em San Francisco explorar um modelo animal de distonia focaidemonstrar osfeedbacks anormais no loop sensitivoas falhas motoras que, uma vez iniciadas, pioravam inexoravelmente.

A plasticidade cortical que permite o surgimento da distonia focai também poderia ser usada para revertê-la? Victor Candiaseus colegas na Alemanha usaram o retreinamento sensitivo para rediferenciar as representações dos dedos degradadas. Embora o investimento de tempoesforço seja considerávelo êxito não seja garantido, em alguns casos, pelo menos, os pesquisadores mostraram que a “ressintonização” sensitivo-motora pode restaurar uma relativa normalidade na movimentação dos dedosem sua representação no córtex.

Uma espécie de aprendizado perverso está envolvida na gênese da distonia focai,depois de o mapeamento no córtex sensitivo ter desandado é necessário um imenso esforço de desaprendizado para que venha a ocorrer um reaprendizado mais sadio. E desaprender, como todos os professorestreinadores bem sabem, é dificílimo, às vezes impossível.

Um tratamento totalmente diferente foi introduzido em fins da década de 1980. Uma forma de toxina botulínica, que em doses grandes causa paralisia, fora usada em doses minúsculas para controlar várias condições em que os músculos estão de tal modo tensos, ou com tanto espasmo, que mal podem ser movidos. Mark Hallettseu grupo foram pioneiros no uso experimental do Botox para tratar distonia muscular,descobriram que injeções pequenascriteriosamente localizadas podem permitir um nível de relaxamento muscular que não desencadeia o caótico feedback, os aberrantes programas motores da distonia focal. Essas injeções .- embora sem sempre eficazes – têm permitido a alguns músicos voltar a tocar.

O Botox não elimina a predisposição neuraltalvez genética à distonia,pode ser desaconselhável ou provocativo tentar voltar a tocar. Esse foi o caso, por exemplo, de Glen Estrin, um talentoso trompetista francês acometido por uma distonia de embocadura que afetou os músculos da mandíbula, da línguada parte inferior da face. Enquanto as distonias da mão geralmente ocorrem no ato específico de fazer música (por isso são chamadas “distonia de tarefa específica”), as distonias da mandíbulada parte inferior da face podem ser diferentes. Steven Fruchtseus colegas, em um estudo pioneiro de 26 instrumentistas de sopro afetados por esse tipo de distúrbio, observaram que em mais de um quarto deles a distonia estendeu-se a outras atividades. Isso ocorreu com Estrin, que passou a sofrer de incapacitantes movimentos da boca não só ao tocar a trompa, mas também ao comerfalar, o que lhe dificultava imensamente o dia-a-dia.

Estrin tem sido tratado com Botox, mas parou de tocar por causa do perigo de recorrênciada natureza incapacitante dos seus sintomas. Passou então a dedicar-se ao grupo Músicos com Distonia, que eleFrucht fundaram em 2000 para divulgar a doençaajudar os músicos portadores. Há algum tempo, músicos como FleisherGraffman, ou o violinista italiano que me escreveu em 1997, podiam passar anos sem diagnóstico ou tratamento adequado, mas hoje a situação é outra. Os neurologistasos próprios músicos têm muito mais conhecimento sobre a distonia que afeta essa categoria profissional.

Algum tempo atrás, Leon Fleisher veio visitar-me por uns dias antes de se apresentar no Carnegie Hall. Ele me contou como começara a sofrer de distonia: “Eu me lembro da música que a trouxe à tona”, ele começou. Explicou que vinha praticando a fantasia O caminhante, de Schubert, oito ou nove horas por dia. Precisou, então, de um descanso forçado, quando sofreu um pequeno acidente, machucou o polegar direitonão pôde tocar durante alguns dias. Depois disso, quando voltou ao teclado, ele reparou que o quartoo quinto dedos daquela mão começavam a curvar-se. Sua reação, ele disse, foi continuar trabalhando, como fazem os atletas, que costumam continuar treinando mesmo com dor. “Mas os pianistas não devem trabalhar com dor ou outros sintomas”, ele disse. “Dou esse alerta a outros músicos. Aconselho-os a tratar-se como atletas de pequenos músculos. Eles exigem demais dos pequenos músculos das mãosdedos.”

Em 1963, porém, quando seu problema começou, Fleisher não tinha quem o aconselhassenão tinha ideia do que estava acontecendo com sua mão. Forçou-se a trabalhar ainda mais,cada vez mais esforço foi sendo necessário à medida que outros músculos passavam a ser usados. Mas com o aumento do empenho, o problema foi piorando, até que por fim, depois de um ano, ele desistiu da luta. “Quando os deuses querem nos atingir”, ele comentou, “sabem exatamente onde golpear.”

Ele atravessou um período de profunda depressãodesespero, achando que sua carreira nos palcos estava liquidada. Mas sempre gostara de ensinar,também passou a reger. Na década de 1970, fez uma descoberta,hoje se surpreende por não tê-la feito antes. Paul Wittgenstein, o pianista vienense de imenso talento (e riqueza comensurável) que perdera o braço direito na Primeira Guerra Mundial, encomendara a grandes compositores do mundo – Prokofiev, Hindemith, Ravel, Strauss, Korngold, Brittenoutros – solosconcertos para piano para a mão esquerda. E esse foi o tesouro que Fleisher descobriu, permitindo-lhe retomar a carreira de intérprete, só que agora, como WittgensteinGraffman, tocando com apenas uma das mãos.

De início, tocar só com a esquerda pareceu a Fleisher uma grande perda, uma redução de possibilidades. Mas gradualmente ele foi se dando conta de que estivera agindo “no automático”, seguindo um curso brilhante, mas (em certo sentido) unidirecional. “O sujeito toca seus concertos, toca com orquestras, grava discos… até que um belo dia tem um ataque cardíaco no palcomorre.” Mas agora ele começava a achar que sua perda poderia ser uma “experiência de crescimento”.

“De repente, percebi que a coisa mais importante na minha vida não era tocar com as duas mãos. Era a música. […] Para ser capaz de seguir em frente ao longo destes últimos trinta ou quarenta anos, precisei dar um jeito de diminuir a importância do número de mãos ou do número de dedosvoltar ao conceito de música como música. A instrumentação tornase secundária,a substânciao conteúdo ganham prioridade.”

Mesmo assim, no decorrer daquelas décadas, ele nunca aceitou totalmente que sua perda do uso de uma mão era irrevogável. “Quem sabe o modo como isso me veio não será o modo como me deixará?”, ele pensou. Toda manhã, por trintatantos anos, ele testou sua mão, sempre com esperança.

Embora Fleisher houvesse conhecido Mark Halletttentado tratamentos com Botox em fins dos anos 1980, parecia que ele precisava de um modo adicional de tratamento, no método Rolfing, para descontrair os músculos distônicos do braçoda mão – sua mão estava tão cerrada que ele não conseguia abri-la,o braço, “duro como madeira petrificada”. A combinação de RolfingBotox foi revolucionária para Fleisher,ele conseguiu, tocando com as duas mãos, apresentar-se com a Orquestra de Cleveland em 1996ser o solista de um recital no Carnegie Hall em 2003. Sua primeira gravação com as duas mãos em quarenta anos intitulouse, simplesmente, Two hands [Duas mãos].

Nem sempre os tratamentos com Botox funcionam. A dose tem de ser calibrada com extrema precisão para que não acabe enfraquecendo demais os músculos,deve ser repetida em intervalos de poucos meses. Mas Fleisher tem sido um dos afortunados,com delicadeza, humildade, gratidãocautela voltou a tocar com as duas mãos, sem esquecer por um só momento, como ele afirmou, que “uma vez distônico, sempre distônico”.

Hoje Fleisher faz novamente apresentações pelo mundo todo,fala de seu retorno como um renascimento, “um estado de graça, de êxtase”. Mas sua situação é delicada. Ele ainda se submete com regularidade à terapia Rolfingtem o cuidado de alongar cada dedo antes de tocar. Cauteloso, evita música provocativa (“cheia de escalas”), que pode desencadear sua distonia. Também, ocasionalmente, “redistribui um pouco o material”, como ele diz: modifica o dedilhado, passando para a mão esquerda o que poderia exigir demais da direita.

No final da nossa visita, Fleisher concordou em tocar alguma coisa no meu piano, um beloantigo piano de cauda Bechstein, de 1894, que fora do meu paique me acompanha desde menino. Fleisher sentou-se ao piano e, com muito cuidadocarinho, alongou os dedos um a um. E então, com braçosmãos quase nivelados, começou a tocar. Tocou uma transcrição para piano da cantata de Bach Schafe kõnnen sicher weiden [Possam os cordeiros pastar em segurança] com arranjo de Egon Petri. Nunca, nos seus 112 anos, pensei comigo, meu piano foi tocado por um mestre desse quilate. Tive a sensação de que em segundos Fleisher avaliara o caráter do piano,talvez suas idiossincrasias,adaptara sua execução ao instrumento para extrair dele seu máximo potencial, sua singularidade. Fleisher parecia destilar a beleza, gota a gota, como um alquimista, em notas fluidas de um encanto quase perturbador – e, depois disso, nada mais houve para dizer.[:de]Em 1997 recebi uma carta de um jovem violinista italiano. Ele me contou que começara a tocar violino aos seis anos, estudara em conservatóriodepois iniciara a carreira de violinista de concerto. Mas aos 23 anos começou a ter pequenos problemas na mão esquerda – problemas que interromperam sua carreirasua vida, ele escreveu. “Quando tocava músicas de certo grau de dificuldade”, escreveu, “percebia que o dedo médio não respondia aos meus comandosimperceptivelmente tendia a sair da posição onde eu queria colocá-lo na corda, afetando o tom.”

Ele consultou um médico – um dos muitos que viria a consultar nos anos seguintes -ouviu que tinha “uma inflamação dos nervos” causada por excesso de esforço da mão. O médico aconselhou-o a repousardesistir de tocar por três meses. Mas isso, ele descobriu, não adiantou. Na verdade, quando ele voltou a tocar, o problema estava pior,a estranha dificuldade para controlar o movimento do dedo alastrara-se para o quartoo quinto dedos. Agora apenas o indicador estava normal. Era só quando tocava violino que seus dedos o “desobedeciam”, ele frisou. Em todas as outras atividades, funcionavam normalmente.

Descreveu-me então uma odisseia de oito anos por toda a Europa, consultando médicospsiquiatras, fazendo fisioterapias, terapiastentando todo tipo de cura. Muitos foram os diagnósticos: sobrecarga muscular, inflamação nos tendões, nervos “presos”. Submetera-se a uma cirurgia de túnel do carpo, à faradização de nervos, a mielogramas, exames de ressonância magnéticaa muita fisioterapiapsicoterapia intensivas – tudo em vão. Agora, aos 31 anos, ele achava que não podia mais ter esperança alguma de retomar sua carreira. Sentia-se também muito confuso. Achava que seu problema era orgânico, que de algum modo provinha do cérebro,que, se houvesse algum fator periférico, como uma lesão nos nervos, este teria tido, no máximo, um papel secundário. Escreveu que ouvira falar de outros músicos com problemas semelhantes. Para quase todos eles, um problema que parecia trivial se agravara progressivamente, resistira a todo tipo de tratamentoacabara com a carreira de músico. …

Embora nos círculos de músicos profissionais ninguém ignorasse que esse temido problema podia acometer qualquer um – talvez um a cada cem músicos seria afetado, em algum momento da carreira -, prevalecia naturalmente a reserva, até mesmo o segredo. Admitir uma cãibra ocupacional quase equivalia ao suicídio profissional: todos compreenderiam que aquele músico precisaria parar de tocarse tornaria professor, regente, talvez compositor.

Só na década de 1980 finalmente o véu do segredo foi rasgado, com grande coragem, por dois virtuoses do piano, Gary GraffmanLeon Fleisher. Suas histórias eram notavelmente semelhantes. Fleisher, como Graffman, fora uma criança-prodígio,já na adolescência figurava entre os maiores pianistas do mundo. Em 1963, aos 36 anos, ele descobriu que seus quartoquinto dedos da mão direita começavam a enrolar-se na palma da mão quando ele tocava. Fleisher lutou contra isso, continuou a tocar, mas quanto mais lutava, pior ficava o espasmo. Um ano depois, viu-se forçado a parar de tocar em público. Em 1981, em entrevista para Jennifer Dunning, do New York Times, Fleisher fez uma descrição precisamuito vivida dos problemas que o haviam alijado da carreira de intérprete musical, mencionando os anos de diagnósticos erradosalguns maus-tratos que recebera. Um dos sérios problemas que ele tivera de enfrentar na busca por tratamento fora não ser levado a sério, pois seus sintomas só apareciam quando ele tocava piano,raríssimos médicos têm um piano no consultório.

A divulgação do problema de Fleisher ocorreu logo depois de Graffman admitir o seu em 1981,isso encorajou outros músicos a confessar que também estavam sofrendo dificuldades semelhantes. Além disso, estimulou a primeira atenção médicacientífica para o problema em quase um século. Em 1982 David Marsden, um pioneiro no estudo dos distúrbios do movimento, aventou que a cãibra do escritor era expressão de um distúrbio de função nos gânglios basais -que esse distúrbio assemelhava-se à distonia. (O termo “distonia” vinha sendo usado, havia um bom tempo, para designar certas torçõesespasmos posturais dos músculos, como o torcicolo. É característica das distonias, assim como do parkinsonismo, a perda do balanço recíproco entre músculos agonistasantagonistas, os quais, em vez de trabalharem juntos, como deveriam – um conjunto relaxa enquanto outro se contrai -, contraem-se juntos, produzindo crispação ou espasmo.)

A hipótese de Marsden foi adotada por outros pesquisadores, com destaque para Hunter FryMark Hallet, dos National Institutes of Health, que iniciaram um amplo estudo sobre distonias focais específicas de certas ocupações, como a cãibra do escritora distonia do músico. Mas em vez de analisar o problema da perspectiva puramente motora, eles pensaram na possibilidade de que movimentos rápidosrepetitivos pudessem causar uma sobrecarga sensitiva que, por sua vez, acarretaria a distonia.

Na mesma época, Frank Wilson, que de longa data era fascinado pela agilidadehabilidade das mãos dos pianistaspelos problemas “distônicos” que podiam afetá-los, estava investigando globalmente o tipo de sistemas de controle que teriam de fundamentar a execução “automática” repetida de sequências intricadasmuito velozes de movimentos pequenosprecisos dos dedos, com a atividade de músculos agonistasantagonistas em perfeito equilíbrio recíproco. Um sistema assim, ele argumentou, envolvendo a coordenação de muitas estruturas cerebrais (córtex sensitivo-motor, núcleos do tálamo, gânglios basais, cerebelo), operaria com sua total capacidade funcional ou próximo dela. “O músico em sua plenitude”, ele escreveu em 1988, “é um milagre operacional, mas um milagre com vulnerabilidades singularesàs vezes imprevisíveis.”

Nos anos 1990 já havia ferramentas para uma minuciosa investigação dessa questão,a primeira surpresa, considerando que a distonia focai parecia ser um problema motor, foi a descoberta de que distúrbios corticais no sistema sensitivo tinham, de fato, uma importância crucial. A equipe de Hallett constatou que havia uma desorganização funcionalanatômica no mapeamento de mãos distônicas no córtex. Essas mudanças no mapeamento eram maiores para os dedos que estavam mais afetados. Com o início da distonia, as representações sensoriais dos dedos afetados começavam a aumentar excessivamente até sobrepor-sefundirse, “desdiferenciar-se”. Isso levava à deterioração da discriminação sensitivaa uma potencial perda do controle – contra a qual o músico em geral lutava praticandose concentrando mais, ou tocando com mais força. Surgia um círculo vicioso, com o input sensitivoo output motor, ambos anormais, exacerbando-se mutuamente.

Outros pesquisadores constataram mudanças nos gânglios basais (os quais, com o córtex sensitivomotor, formam um circuito essencial para o controle do movimento). Essas mudanças seriam causadas pela distonia ou, na verdade, seriam primárias, predispondo certos indivíduos suscetíveis ao problema? O fato de que o córtex sensitivo-motor de pacientes distônicos também apresentava mudanças do lado “normal” indicava que essas mudanças eram mesmo primáriasque provavelmente existia uma predisposição genética à distonia, que talvez só se evidenciasse após anos de movimentos rápidosrepetitivos em grupos de músculos adjacentes.

Além de vulnerabilidades genéticas, pode haver, como salientou Wilson, importantes aspectos biomecânicos: a forma das mãos do pianistao modo como ele as sustenta, por exemplo, poderiam ter um papel em determinar se ele terá ou não distonia após anos de intensas práticasapresentações.

O fato de que anormalidades corticais semelhantes podem ser induzidas experimentalmente em macacos permitiu a Michael Merzenichseus colegas em San Francisco explorar um modelo animal de distonia focaidemonstrar osfeedbacks anormais no loop sensitivoas falhas motoras que, uma vez iniciadas, pioravam inexoravelmente.

A plasticidade cortical que permite o surgimento da distonia focai também poderia ser usada para revertê-la? Victor Candiaseus colegas na Alemanha usaram o retreinamento sensitivo para rediferenciar as representações dos dedos degradadas. Embora o investimento de tempoesforço seja considerávelo êxito não seja garantido, em alguns casos, pelo menos, os pesquisadores mostraram que a “ressintonização” sensitivo-motora pode restaurar uma relativa normalidade na movimentação dos dedosem sua representação no córtex.

Uma espécie de aprendizado perverso está envolvida na gênese da distonia focai,depois de o mapeamento no córtex sensitivo ter desandado é necessário um imenso esforço de desaprendizado para que venha a ocorrer um reaprendizado mais sadio. E desaprender, como todos os professorestreinadores bem sabem, é dificílimo, às vezes impossível.

Um tratamento totalmente diferente foi introduzido em fins da década de 1980. Uma forma de toxina botulínica, que em doses grandes causa paralisia, fora usada em doses minúsculas para controlar várias condições em que os músculos estão de tal modo tensos, ou com tanto espasmo, que mal podem ser movidos. Mark Hallettseu grupo foram pioneiros no uso experimental do Botox para tratar distonia muscular,descobriram que injeções pequenascriteriosamente localizadas podem permitir um nível de relaxamento muscular que não desencadeia o caótico feedback, os aberrantes programas motores da distonia focal. Essas injeções .- embora sem sempre eficazes – têm permitido a alguns músicos voltar a tocar.

O Botox não elimina a predisposição neuraltalvez genética à distonia,pode ser desaconselhável ou provocativo tentar voltar a tocar. Esse foi o caso, por exemplo, de Glen Estrin, um talentoso trompetista francês acometido por uma distonia de embocadura que afetou os músculos da mandíbula, da línguada parte inferior da face. Enquanto as distonias da mão geralmente ocorrem no ato específico de fazer música (por isso são chamadas “distonia de tarefa específica”), as distonias da mandíbulada parte inferior da face podem ser diferentes. Steven Fruchtseus colegas, em um estudo pioneiro de 26 instrumentistas de sopro afetados por esse tipo de distúrbio, observaram que em mais de um quarto deles a distonia estendeu-se a outras atividades. Isso ocorreu com Estrin, que passou a sofrer de incapacitantes movimentos da boca não só ao tocar a trompa, mas também ao comerfalar, o que lhe dificultava imensamente o dia-a-dia.

Estrin tem sido tratado com Botox, mas parou de tocar por causa do perigo de recorrênciada natureza incapacitante dos seus sintomas. Passou então a dedicar-se ao grupo Músicos com Distonia, que eleFrucht fundaram em 2000 para divulgar a doençaajudar os músicos portadores. Há algum tempo, músicos como FleisherGraffman, ou o violinista italiano que me escreveu em 1997, podiam passar anos sem diagnóstico ou tratamento adequado, mas hoje a situação é outra. Os neurologistasos próprios músicos têm muito mais conhecimento sobre a distonia que afeta essa categoria profissional.

Algum tempo atrás, Leon Fleisher veio visitar-me por uns dias antes de se apresentar no Carnegie Hall. Ele me contou como começara a sofrer de distonia: “Eu me lembro da música que a trouxe à tona”, ele começou. Explicou que vinha praticando a fantasia O caminhante, de Schubert, oito ou nove horas por dia. Precisou, então, de um descanso forçado, quando sofreu um pequeno acidente, machucou o polegar direitonão pôde tocar durante alguns dias. Depois disso, quando voltou ao teclado, ele reparou que o quartoo quinto dedos daquela mão começavam a curvar-se. Sua reação, ele disse, foi continuar trabalhando, como fazem os atletas, que costumam continuar treinando mesmo com dor. “Mas os pianistas não devem trabalhar com dor ou outros sintomas”, ele disse. “Dou esse alerta a outros músicos. Aconselho-os a tratar-se como atletas de pequenos músculos. Eles exigem demais dos pequenos músculos das mãosdedos.”

Em 1963, porém, quando seu problema começou, Fleisher não tinha quem o aconselhassenão tinha ideia do que estava acontecendo com sua mão. Forçou-se a trabalhar ainda mais,cada vez mais esforço foi sendo necessário à medida que outros músculos passavam a ser usados. Mas com o aumento do empenho, o problema foi piorando, até que por fim, depois de um ano, ele desistiu da luta. “Quando os deuses querem nos atingir”, ele comentou, “sabem exatamente onde golpear.”

Ele atravessou um período de profunda depressãodesespero, achando que sua carreira nos palcos estava liquidada. Mas sempre gostara de ensinar,também passou a reger. Na década de 1970, fez uma descoberta,hoje se surpreende por não tê-la feito antes. Paul Wittgenstein, o pianista vienense de imenso talento (e riqueza comensurável) que perdera o braço direito na Primeira Guerra Mundial, encomendara a grandes compositores do mundo – Prokofiev, Hindemith, Ravel, Strauss, Korngold, Brittenoutros – solosconcertos para piano para a mão esquerda. E esse foi o tesouro que Fleisher descobriu, permitindo-lhe retomar a carreira de intérprete, só que agora, como WittgensteinGraffman, tocando com apenas uma das mãos.

De início, tocar só com a esquerda pareceu a Fleisher uma grande perda, uma redução de possibilidades. Mas gradualmente ele foi se dando conta de que estivera agindo “no automático”, seguindo um curso brilhante, mas (em certo sentido) unidirecional. “O sujeito toca seus concertos, toca com orquestras, grava discos… até que um belo dia tem um ataque cardíaco no palcomorre.” Mas agora ele começava a achar que sua perda poderia ser uma “experiência de crescimento”.

“De repente, percebi que a coisa mais importante na minha vida não era tocar com as duas mãos. Era a música. […] Para ser capaz de seguir em frente ao longo destes últimos trinta ou quarenta anos, precisei dar um jeito de diminuir a importância do número de mãos ou do número de dedosvoltar ao conceito de música como música. A instrumentação tornase secundária,a substânciao conteúdo ganham prioridade.”

Mesmo assim, no decorrer daquelas décadas, ele nunca aceitou totalmente que sua perda do uso de uma mão era irrevogável. “Quem sabe o modo como isso me veio não será o modo como me deixará?”, ele pensou. Toda manhã, por trintatantos anos, ele testou sua mão, sempre com esperança.

Embora Fleisher houvesse conhecido Mark Halletttentado tratamentos com Botox em fins dos anos 1980, parecia que ele precisava de um modo adicional de tratamento, no método Rolfing, para descontrair os músculos distônicos do braçoda mão – sua mão estava tão cerrada que ele não conseguia abri-la,o braço, “duro como madeira petrificada”. A combinação de RolfingBotox foi revolucionária para Fleisher,ele conseguiu, tocando com as duas mãos, apresentar-se com a Orquestra de Cleveland em 1996ser o solista de um recital no Carnegie Hall em 2003. Sua primeira gravação com as duas mãos em quarenta anos intitulouse, simplesmente, Two hands [Duas mãos].

Nem sempre os tratamentos com Botox funcionam. A dose tem de ser calibrada com extrema precisão para que não acabe enfraquecendo demais os músculos,deve ser repetida em intervalos de poucos meses. Mas Fleisher tem sido um dos afortunados,com delicadeza, humildade, gratidãocautela voltou a tocar com as duas mãos, sem esquecer por um só momento, como ele afirmou, que “uma vez distônico, sempre distônico”.

Hoje Fleisher faz novamente apresentações pelo mundo todo,fala de seu retorno como um renascimento, “um estado de graça, de êxtase”. Mas sua situação é delicada. Ele ainda se submete com regularidade à terapia Rolfingtem o cuidado de alongar cada dedo antes de tocar. Cauteloso, evita música provocativa (“cheia de escalas”), que pode desencadear sua distonia. Também, ocasionalmente, “redistribui um pouco o material”, como ele diz: modifica o dedilhado, passando para a mão esquerda o que poderia exigir demais da direita.

No final da nossa visita, Fleisher concordou em tocar alguma coisa no meu piano, um beloantigo piano de cauda Bechstein, de 1894, que fora do meu paique me acompanha desde menino. Fleisher sentou-se ao piano e, com muito cuidadocarinho, alongou os dedos um a um. E então, com braçosmãos quase nivelados, começou a tocar. Tocou uma transcrição para piano da cantata de Bach Schafe kõnnen sicher weiden [Possam os cordeiros pastar em segurança] com arranjo de Egon Petri. Nunca, nos seus 112 anos, pensei comigo, meu piano foi tocado por um mestre desse quilate. Tive a sensação de que em segundos Fleisher avaliara o caráter do piano,talvez suas idiossincrasias,adaptara sua execução ao instrumento para extrair dele seu máximo potencial, sua singularidade. Fleisher parecia destilar a beleza, gota a gota, como um alquimista, em notas fluidas de um encanto quase perturbador – e, depois disso, nada mais houve para dizer.[:fr]Em 1997 recebi uma carta de um jovem violinista italiano. Ele me contou que começara a tocar violino aos seis anos, estudara em conservatóriodepois iniciara a carreira de violinista de concerto. Mas aos 23 anos começou a ter pequenos problemas na mão esquerda – problemas que interromperam sua carreirasua vida, ele escreveu. “Quando tocava músicas de certo grau de dificuldade”, escreveu, “percebia que o dedo médio não respondia aos meus comandosimperceptivelmente tendia a sair da posição onde eu queria colocá-lo na corda, afetando o tom.”

Ele consultou um médico – um dos muitos que viria a consultar nos anos seguintes -ouviu que tinha “uma inflamação dos nervos” causada por excesso de esforço da mão. O médico aconselhou-o a repousardesistir de tocar por três meses. Mas isso, ele descobriu, não adiantou. Na verdade, quando ele voltou a tocar, o problema estava pior,a estranha dificuldade para controlar o movimento do dedo alastrara-se para o quartoo quinto dedos. Agora apenas o indicador estava normal. Era só quando tocava violino que seus dedos o “desobedeciam”, ele frisou. Em todas as outras atividades, funcionavam normalmente.

Descreveu-me então uma odisseia de oito anos por toda a Europa, consultando médicospsiquiatras, fazendo fisioterapias, terapiastentando todo tipo de cura. Muitos foram os diagnósticos: sobrecarga muscular, inflamação nos tendões, nervos “presos”. Submetera-se a uma cirurgia de túnel do carpo, à faradização de nervos, a mielogramas, exames de ressonância magnéticaa muita fisioterapiapsicoterapia intensivas – tudo em vão. Agora, aos 31 anos, ele achava que não podia mais ter esperança alguma de retomar sua carreira. Sentia-se também muito confuso. Achava que seu problema era orgânico, que de algum modo provinha do cérebro,que, se houvesse algum fator periférico, como uma lesão nos nervos, este teria tido, no máximo, um papel secundário. Escreveu que ouvira falar de outros músicos com problemas semelhantes. Para quase todos eles, um problema que parecia trivial se agravara progressivamente, resistira a todo tipo de tratamentoacabara com a carreira de músico. …

Embora nos círculos de músicos profissionais ninguém ignorasse que esse temido problema podia acometer qualquer um – talvez um a cada cem músicos seria afetado, em algum momento da carreira -, prevalecia naturalmente a reserva, até mesmo o segredo. Admitir uma cãibra ocupacional quase equivalia ao suicídio profissional: todos compreenderiam que aquele músico precisaria parar de tocarse tornaria professor, regente, talvez compositor.

Só na década de 1980 finalmente o véu do segredo foi rasgado, com grande coragem, por dois virtuoses do piano, Gary GraffmanLeon Fleisher. Suas histórias eram notavelmente semelhantes. Fleisher, como Graffman, fora uma criança-prodígio,já na adolescência figurava entre os maiores pianistas do mundo. Em 1963, aos 36 anos, ele descobriu que seus quartoquinto dedos da mão direita começavam a enrolar-se na palma da mão quando ele tocava. Fleisher lutou contra isso, continuou a tocar, mas quanto mais lutava, pior ficava o espasmo. Um ano depois, viu-se forçado a parar de tocar em público. Em 1981, em entrevista para Jennifer Dunning, do New York Times, Fleisher fez uma descrição precisamuito vivida dos problemas que o haviam alijado da carreira de intérprete musical, mencionando os anos de diagnósticos erradosalguns maus-tratos que recebera. Um dos sérios problemas que ele tivera de enfrentar na busca por tratamento fora não ser levado a sério, pois seus sintomas só apareciam quando ele tocava piano,raríssimos médicos têm um piano no consultório.

A divulgação do problema de Fleisher ocorreu logo depois de Graffman admitir o seu em 1981,isso encorajou outros músicos a confessar que também estavam sofrendo dificuldades semelhantes. Além disso, estimulou a primeira atenção médicacientífica para o problema em quase um século. Em 1982 David Marsden, um pioneiro no estudo dos distúrbios do movimento, aventou que a cãibra do escritor era expressão de um distúrbio de função nos gânglios basais -que esse distúrbio assemelhava-se à distonia. (O termo “distonia” vinha sendo usado, havia um bom tempo, para designar certas torçõesespasmos posturais dos músculos, como o torcicolo. É característica das distonias, assim como do parkinsonismo, a perda do balanço recíproco entre músculos agonistasantagonistas, os quais, em vez de trabalharem juntos, como deveriam – um conjunto relaxa enquanto outro se contrai -, contraem-se juntos, produzindo crispação ou espasmo.)

A hipótese de Marsden foi adotada por outros pesquisadores, com destaque para Hunter FryMark Hallet, dos National Institutes of Health, que iniciaram um amplo estudo sobre distonias focais específicas de certas ocupações, como a cãibra do escritora distonia do músico. Mas em vez de analisar o problema da perspectiva puramente motora, eles pensaram na possibilidade de que movimentos rápidosrepetitivos pudessem causar uma sobrecarga sensitiva que, por sua vez, acarretaria a distonia.

Na mesma época, Frank Wilson, que de longa data era fascinado pela agilidadehabilidade das mãos dos pianistaspelos problemas “distônicos” que podiam afetá-los, estava investigando globalmente o tipo de sistemas de controle que teriam de fundamentar a execução “automática” repetida de sequências intricadasmuito velozes de movimentos pequenosprecisos dos dedos, com a atividade de músculos agonistasantagonistas em perfeito equilíbrio recíproco. Um sistema assim, ele argumentou, envolvendo a coordenação de muitas estruturas cerebrais (córtex sensitivo-motor, núcleos do tálamo, gânglios basais, cerebelo), operaria com sua total capacidade funcional ou próximo dela. “O músico em sua plenitude”, ele escreveu em 1988, “é um milagre operacional, mas um milagre com vulnerabilidades singularesàs vezes imprevisíveis.”

Nos anos 1990 já havia ferramentas para uma minuciosa investigação dessa questão,a primeira surpresa, considerando que a distonia focai parecia ser um problema motor, foi a descoberta de que distúrbios corticais no sistema sensitivo tinham, de fato, uma importância crucial. A equipe de Hallett constatou que havia uma desorganização funcionalanatômica no mapeamento de mãos distônicas no córtex. Essas mudanças no mapeamento eram maiores para os dedos que estavam mais afetados. Com o início da distonia, as representações sensoriais dos dedos afetados começavam a aumentar excessivamente até sobrepor-sefundirse, “desdiferenciar-se”. Isso levava à deterioração da discriminação sensitivaa uma potencial perda do controle – contra a qual o músico em geral lutava praticandose concentrando mais, ou tocando com mais força. Surgia um círculo vicioso, com o input sensitivoo output motor, ambos anormais, exacerbando-se mutuamente.

Outros pesquisadores constataram mudanças nos gânglios basais (os quais, com o córtex sensitivomotor, formam um circuito essencial para o controle do movimento). Essas mudanças seriam causadas pela distonia ou, na verdade, seriam primárias, predispondo certos indivíduos suscetíveis ao problema? O fato de que o córtex sensitivo-motor de pacientes distônicos também apresentava mudanças do lado “normal” indicava que essas mudanças eram mesmo primáriasque provavelmente existia uma predisposição genética à distonia, que talvez só se evidenciasse após anos de movimentos rápidosrepetitivos em grupos de músculos adjacentes.

Além de vulnerabilidades genéticas, pode haver, como salientou Wilson, importantes aspectos biomecânicos: a forma das mãos do pianistao modo como ele as sustenta, por exemplo, poderiam ter um papel em determinar se ele terá ou não distonia após anos de intensas práticasapresentações.

O fato de que anormalidades corticais semelhantes podem ser induzidas experimentalmente em macacos permitiu a Michael Merzenichseus colegas em San Francisco explorar um modelo animal de distonia focaidemonstrar osfeedbacks anormais no loop sensitivoas falhas motoras que, uma vez iniciadas, pioravam inexoravelmente.

A plasticidade cortical que permite o surgimento da distonia focai também poderia ser usada para revertê-la? Victor Candiaseus colegas na Alemanha usaram o retreinamento sensitivo para rediferenciar as representações dos dedos degradadas. Embora o investimento de tempoesforço seja considerávelo êxito não seja garantido, em alguns casos, pelo menos, os pesquisadores mostraram que a “ressintonização” sensitivo-motora pode restaurar uma relativa normalidade na movimentação dos dedosem sua representação no córtex.

Uma espécie de aprendizado perverso está envolvida na gênese da distonia focai,depois de o mapeamento no córtex sensitivo ter desandado é necessário um imenso esforço de desaprendizado para que venha a ocorrer um reaprendizado mais sadio. E desaprender, como todos os professorestreinadores bem sabem, é dificílimo, às vezes impossível.

Um tratamento totalmente diferente foi introduzido em fins da década de 1980. Uma forma de toxina botulínica, que em doses grandes causa paralisia, fora usada em doses minúsculas para controlar várias condições em que os músculos estão de tal modo tensos, ou com tanto espasmo, que mal podem ser movidos. Mark Hallettseu grupo foram pioneiros no uso experimental do Botox para tratar distonia muscular,descobriram que injeções pequenascriteriosamente localizadas podem permitir um nível de relaxamento muscular que não desencadeia o caótico feedback, os aberrantes programas motores da distonia focal. Essas injeções .- embora sem sempre eficazes – têm permitido a alguns músicos voltar a tocar.

O Botox não elimina a predisposição neuraltalvez genética à distonia,pode ser desaconselhável ou provocativo tentar voltar a tocar. Esse foi o caso, por exemplo, de Glen Estrin, um talentoso trompetista francês acometido por uma distonia de embocadura que afetou os músculos da mandíbula, da línguada parte inferior da face. Enquanto as distonias da mão geralmente ocorrem no ato específico de fazer música (por isso são chamadas “distonia de tarefa específica”), as distonias da mandíbulada parte inferior da face podem ser diferentes. Steven Fruchtseus colegas, em um estudo pioneiro de 26 instrumentistas de sopro afetados por esse tipo de distúrbio, observaram que em mais de um quarto deles a distonia estendeu-se a outras atividades. Isso ocorreu com Estrin, que passou a sofrer de incapacitantes movimentos da boca não só ao tocar a trompa, mas também ao comerfalar, o que lhe dificultava imensamente o dia-a-dia.

Estrin tem sido tratado com Botox, mas parou de tocar por causa do perigo de recorrênciada natureza incapacitante dos seus sintomas. Passou então a dedicar-se ao grupo Músicos com Distonia, que eleFrucht fundaram em 2000 para divulgar a doençaajudar os músicos portadores. Há algum tempo, músicos como FleisherGraffman, ou o violinista italiano que me escreveu em 1997, podiam passar anos sem diagnóstico ou tratamento adequado, mas hoje a situação é outra. Os neurologistasos próprios músicos têm muito mais conhecimento sobre a distonia que afeta essa categoria profissional.

Algum tempo atrás, Leon Fleisher veio visitar-me por uns dias antes de se apresentar no Carnegie Hall. Ele me contou como começara a sofrer de distonia: “Eu me lembro da música que a trouxe à tona”, ele começou. Explicou que vinha praticando a fantasia O caminhante, de Schubert, oito ou nove horas por dia. Precisou, então, de um descanso forçado, quando sofreu um pequeno acidente, machucou o polegar direitonão pôde tocar durante alguns dias. Depois disso, quando voltou ao teclado, ele reparou que o quartoo quinto dedos daquela mão começavam a curvar-se. Sua reação, ele disse, foi continuar trabalhando, como fazem os atletas, que costumam continuar treinando mesmo com dor. “Mas os pianistas não devem trabalhar com dor ou outros sintomas”, ele disse. “Dou esse alerta a outros músicos. Aconselho-os a tratar-se como atletas de pequenos músculos. Eles exigem demais dos pequenos músculos das mãosdedos.”

Em 1963, porém, quando seu problema começou, Fleisher não tinha quem o aconselhassenão tinha ideia do que estava acontecendo com sua mão. Forçou-se a trabalhar ainda mais,cada vez mais esforço foi sendo necessário à medida que outros músculos passavam a ser usados. Mas com o aumento do empenho, o problema foi piorando, até que por fim, depois de um ano, ele desistiu da luta. “Quando os deuses querem nos atingir”, ele comentou, “sabem exatamente onde golpear.”

Ele atravessou um período de profunda depressãodesespero, achando que sua carreira nos palcos estava liquidada. Mas sempre gostara de ensinar,também passou a reger. Na década de 1970, fez uma descoberta,hoje se surpreende por não tê-la feito antes. Paul Wittgenstein, o pianista vienense de imenso talento (e riqueza comensurável) que perdera o braço direito na Primeira Guerra Mundial, encomendara a grandes compositores do mundo – Prokofiev, Hindemith, Ravel, Strauss, Korngold, Brittenoutros – solosconcertos para piano para a mão esquerda. E esse foi o tesouro que Fleisher descobriu, permitindo-lhe retomar a carreira de intérprete, só que agora, como WittgensteinGraffman, tocando com apenas uma das mãos.

De início, tocar só com a esquerda pareceu a Fleisher uma grande perda, uma redução de possibilidades. Mas gradualmente ele foi se dando conta de que estivera agindo “no automático”, seguindo um curso brilhante, mas (em certo sentido) unidirecional. “O sujeito toca seus concertos, toca com orquestras, grava discos… até que um belo dia tem um ataque cardíaco no palcomorre.” Mas agora ele começava a achar que sua perda poderia ser uma “experiência de crescimento”.

“De repente, percebi que a coisa mais importante na minha vida não era tocar com as duas mãos. Era a música. […] Para ser capaz de seguir em frente ao longo destes últimos trinta ou quarenta anos, precisei dar um jeito de diminuir a importância do número de mãos ou do número de dedosvoltar ao conceito de música como música. A instrumentação tornase secundária,a substânciao conteúdo ganham prioridade.”

Mesmo assim, no decorrer daquelas décadas, ele nunca aceitou totalmente que sua perda do uso de uma mão era irrevogável. “Quem sabe o modo como isso me veio não será o modo como me deixará?”, ele pensou. Toda manhã, por trintatantos anos, ele testou sua mão, sempre com esperança.

Embora Fleisher houvesse conhecido Mark Halletttentado tratamentos com Botox em fins dos anos 1980, parecia que ele precisava de um modo adicional de tratamento, no método Rolfing, para descontrair os músculos distônicos do braçoda mão – sua mão estava tão cerrada que ele não conseguia abri-la,o braço, “duro como madeira petrificada”. A combinação de RolfingBotox foi revolucionária para Fleisher,ele conseguiu, tocando com as duas mãos, apresentar-se com a Orquestra de Cleveland em 1996ser o solista de um recital no Carnegie Hall em 2003. Sua primeira gravação com as duas mãos em quarenta anos intitulouse, simplesmente, Two hands [Duas mãos].

Nem sempre os tratamentos com Botox funcionam. A dose tem de ser calibrada com extrema precisão para que não acabe enfraquecendo demais os músculos,deve ser repetida em intervalos de poucos meses. Mas Fleisher tem sido um dos afortunados,com delicadeza, humildade, gratidãocautela voltou a tocar com as duas mãos, sem esquecer por um só momento, como ele afirmou, que “uma vez distônico, sempre distônico”.

Hoje Fleisher faz novamente apresentações pelo mundo todo,fala de seu retorno como um renascimento, “um estado de graça, de êxtase”. Mas sua situação é delicada. Ele ainda se submete com regularidade à terapia Rolfingtem o cuidado de alongar cada dedo antes de tocar. Cauteloso, evita música provocativa (“cheia de escalas”), que pode desencadear sua distonia. Também, ocasionalmente, “redistribui um pouco o material”, como ele diz: modifica o dedilhado, passando para a mão esquerda o que poderia exigir demais da direita.

No final da nossa visita, Fleisher concordou em tocar alguma coisa no meu piano, um beloantigo piano de cauda Bechstein, de 1894, que fora do meu paique me acompanha desde menino. Fleisher sentou-se ao piano e, com muito cuidadocarinho, alongou os dedos um a um. E então, com braçosmãos quase nivelados, começou a tocar. Tocou uma transcrição para piano da cantata de Bach Schafe kõnnen sicher weiden [Possam os cordeiros pastar em segurança] com arranjo de Egon Petri. Nunca, nos seus 112 anos, pensei comigo, meu piano foi tocado por um mestre desse quilate. Tive a sensação de que em segundos Fleisher avaliara o caráter do piano,talvez suas idiossincrasias,adaptara sua execução ao instrumento para extrair dele seu máximo potencial, sua singularidade. Fleisher parecia destilar a beleza, gota a gota, como um alquimista, em notas fluidas de um encanto quase perturbador – e, depois disso, nada mais houve para dizer.[:es]Em 1997 recebi uma carta de um jovem violinista italiano. Ele me contou que começara a tocar violino aos seis anos, estudara em conservatóriodepois iniciara a carreira de violinista de concerto. Mas aos 23 anos começou a ter pequenos problemas na mão esquerda – problemas que interromperam sua carreirasua vida, ele escreveu. “Quando tocava músicas de certo grau de dificuldade”, escreveu, “percebia que o dedo médio não respondia aos meus comandosimperceptivelmente tendia a sair da posição onde eu queria colocá-lo na corda, afetando o tom.”

Ele consultou um médico – um dos muitos que viria a consultar nos anos seguintes -ouviu que tinha “uma inflamação dos nervos” causada por excesso de esforço da mão. O médico aconselhou-o a repousardesistir de tocar por três meses. Mas isso, ele descobriu, não adiantou. Na verdade, quando ele voltou a tocar, o problema estava pior,a estranha dificuldade para controlar o movimento do dedo alastrara-se para o quartoo quinto dedos. Agora apenas o indicador estava normal. Era só quando tocava violino que seus dedos o “desobedeciam”, ele frisou. Em todas as outras atividades, funcionavam normalmente.

Descreveu-me então uma odisseia de oito anos por toda a Europa, consultando médicospsiquiatras, fazendo fisioterapias, terapiastentando todo tipo de cura. Muitos foram os diagnósticos: sobrecarga muscular, inflamação nos tendões, nervos “presos”. Submetera-se a uma cirurgia de túnel do carpo, à faradização de nervos, a mielogramas, exames de ressonância magnéticaa muita fisioterapiapsicoterapia intensivas – tudo em vão. Agora, aos 31 anos, ele achava que não podia mais ter esperança alguma de retomar sua carreira. Sentia-se também muito confuso. Achava que seu problema era orgânico, que de algum modo provinha do cérebro,que, se houvesse algum fator periférico, como uma lesão nos nervos, este teria tido, no máximo, um papel secundário. Escreveu que ouvira falar de outros músicos com problemas semelhantes. Para quase todos eles, um problema que parecia trivial se agravara progressivamente, resistira a todo tipo de tratamentoacabara com a carreira de músico. …

Embora nos círculos de músicos profissionais ninguém ignorasse que esse temido problema podia acometer qualquer um – talvez um a cada cem músicos seria afetado, em algum momento da carreira -, prevalecia naturalmente a reserva, até mesmo o segredo. Admitir uma cãibra ocupacional quase equivalia ao suicídio profissional: todos compreenderiam que aquele músico precisaria parar de tocarse tornaria professor, regente, talvez compositor.

Só na década de 1980 finalmente o véu do segredo foi rasgado, com grande coragem, por dois virtuoses do piano, Gary GraffmanLeon Fleisher. Suas histórias eram notavelmente semelhantes. Fleisher, como Graffman, fora uma criança-prodígio,já na adolescência figurava entre os maiores pianistas do mundo. Em 1963, aos 36 anos, ele descobriu que seus quartoquinto dedos da mão direita começavam a enrolar-se na palma da mão quando ele tocava. Fleisher lutou contra isso, continuou a tocar, mas quanto mais lutava, pior ficava o espasmo. Um ano depois, viu-se forçado a parar de tocar em público. Em 1981, em entrevista para Jennifer Dunning, do New York Times, Fleisher fez uma descrição precisamuito vivida dos problemas que o haviam alijado da carreira de intérprete musical, mencionando os anos de diagnósticos erradosalguns maus-tratos que recebera. Um dos sérios problemas que ele tivera de enfrentar na busca por tratamento fora não ser levado a sério, pois seus sintomas só apareciam quando ele tocava piano,raríssimos médicos têm um piano no consultório.

A divulgação do problema de Fleisher ocorreu logo depois de Graffman admitir o seu em 1981,isso encorajou outros músicos a confessar que também estavam sofrendo dificuldades semelhantes. Além disso, estimulou a primeira atenção médicacientífica para o problema em quase um século. Em 1982 David Marsden, um pioneiro no estudo dos distúrbios do movimento, aventou que a cãibra do escritor era expressão de um distúrbio de função nos gânglios basais -que esse distúrbio assemelhava-se à distonia. (O termo “distonia” vinha sendo usado, havia um bom tempo, para designar certas torçõesespasmos posturais dos músculos, como o torcicolo. É característica das distonias, assim como do parkinsonismo, a perda do balanço recíproco entre músculos agonistasantagonistas, os quais, em vez de trabalharem juntos, como deveriam – um conjunto relaxa enquanto outro se contrai -, contraem-se juntos, produzindo crispação ou espasmo.)

A hipótese de Marsden foi adotada por outros pesquisadores, com destaque para Hunter FryMark Hallet, dos National Institutes of Health, que iniciaram um amplo estudo sobre distonias focais específicas de certas ocupações, como a cãibra do escritora distonia do músico. Mas em vez de analisar o problema da perspectiva puramente motora, eles pensaram na possibilidade de que movimentos rápidosrepetitivos pudessem causar uma sobrecarga sensitiva que, por sua vez, acarretaria a distonia.

Na mesma época, Frank Wilson, que de longa data era fascinado pela agilidadehabilidade das mãos dos pianistaspelos problemas “distônicos” que podiam afetá-los, estava investigando globalmente o tipo de sistemas de controle que teriam de fundamentar a execução “automática” repetida de sequências intricadasmuito velozes de movimentos pequenosprecisos dos dedos, com a atividade de músculos agonistasantagonistas em perfeito equilíbrio recíproco. Um sistema assim, ele argumentou, envolvendo a coordenação de muitas estruturas cerebrais (córtex sensitivo-motor, núcleos do tálamo, gânglios basais, cerebelo), operaria com sua total capacidade funcional ou próximo dela. “O músico em sua plenitude”, ele escreveu em 1988, “é um milagre operacional, mas um milagre com vulnerabilidades singularesàs vezes imprevisíveis.”

Nos anos 1990 já havia ferramentas para uma minuciosa investigação dessa questão,a primeira surpresa, considerando que a distonia focai parecia ser um problema motor, foi a descoberta de que distúrbios corticais no sistema sensitivo tinham, de fato, uma importância crucial. A equipe de Hallett constatou que havia uma desorganização funcionalanatômica no mapeamento de mãos distônicas no córtex. Essas mudanças no mapeamento eram maiores para os dedos que estavam mais afetados. Com o início da distonia, as representações sensoriais dos dedos afetados começavam a aumentar excessivamente até sobrepor-sefundirse, “desdiferenciar-se”. Isso levava à deterioração da discriminação sensitivaa uma potencial perda do controle – contra a qual o músico em geral lutava praticandose concentrando mais, ou tocando com mais força. Surgia um círculo vicioso, com o input sensitivoo output motor, ambos anormais, exacerbando-se mutuamente.

Outros pesquisadores constataram mudanças nos gânglios basais (os quais, com o córtex sensitivomotor, formam um circuito essencial para o controle do movimento). Essas mudanças seriam causadas pela distonia ou, na verdade, seriam primárias, predispondo certos indivíduos suscetíveis ao problema? O fato de que o córtex sensitivo-motor de pacientes distônicos também apresentava mudanças do lado “normal” indicava que essas mudanças eram mesmo primáriasque provavelmente existia uma predisposição genética à distonia, que talvez só se evidenciasse após anos de movimentos rápidosrepetitivos em grupos de músculos adjacentes.

Além de vulnerabilidades genéticas, pode haver, como salientou Wilson, importantes aspectos biomecânicos: a forma das mãos do pianistao modo como ele as sustenta, por exemplo, poderiam ter um papel em determinar se ele terá ou não distonia após anos de intensas práticasapresentações.

O fato de que anormalidades corticais semelhantes podem ser induzidas experimentalmente em macacos permitiu a Michael Merzenichseus colegas em San Francisco explorar um modelo animal de distonia focaidemonstrar osfeedbacks anormais no loop sensitivoas falhas motoras que, uma vez iniciadas, pioravam inexoravelmente.

A plasticidade cortical que permite o surgimento da distonia focai também poderia ser usada para revertê-la? Victor Candiaseus colegas na Alemanha usaram o retreinamento sensitivo para rediferenciar as representações dos dedos degradadas. Embora o investimento de tempoesforço seja considerávelo êxito não seja garantido, em alguns casos, pelo menos, os pesquisadores mostraram que a “ressintonização” sensitivo-motora pode restaurar uma relativa normalidade na movimentação dos dedosem sua representação no córtex.

Uma espécie de aprendizado perverso está envolvida na gênese da distonia focai,depois de o mapeamento no córtex sensitivo ter desandado é necessário um imenso esforço de desaprendizado para que venha a ocorrer um reaprendizado mais sadio. E desaprender, como todos os professorestreinadores bem sabem, é dificílimo, às vezes impossível.

Um tratamento totalmente diferente foi introduzido em fins da década de 1980. Uma forma de toxina botulínica, que em doses grandes causa paralisia, fora usada em doses minúsculas para controlar várias condições em que os músculos estão de tal modo tensos, ou com tanto espasmo, que mal podem ser movidos. Mark Hallettseu grupo foram pioneiros no uso experimental do Botox para tratar distonia muscular,descobriram que injeções pequenascriteriosamente localizadas podem permitir um nível de relaxamento muscular que não desencadeia o caótico feedback, os aberrantes programas motores da distonia focal. Essas injeções .- embora sem sempre eficazes – têm permitido a alguns músicos voltar a tocar.

O Botox não elimina a predisposição neuraltalvez genética à distonia,pode ser desaconselhável ou provocativo tentar voltar a tocar. Esse foi o caso, por exemplo, de Glen Estrin, um talentoso trompetista francês acometido por uma distonia de embocadura que afetou os músculos da mandíbula, da línguada parte inferior da face. Enquanto as distonias da mão geralmente ocorrem no ato específico de fazer música (por isso são chamadas “distonia de tarefa específica”), as distonias da mandíbulada parte inferior da face podem ser diferentes. Steven Fruchtseus colegas, em um estudo pioneiro de 26 instrumentistas de sopro afetados por esse tipo de distúrbio, observaram que em mais de um quarto deles a distonia estendeu-se a outras atividades. Isso ocorreu com Estrin, que passou a sofrer de incapacitantes movimentos da boca não só ao tocar a trompa, mas também ao comerfalar, o que lhe dificultava imensamente o dia-a-dia.

Estrin tem sido tratado com Botox, mas parou de tocar por causa do perigo de recorrênciada natureza incapacitante dos seus sintomas. Passou então a dedicar-se ao grupo Músicos com Distonia, que eleFrucht fundaram em 2000 para divulgar a doençaajudar os músicos portadores. Há algum tempo, músicos como FleisherGraffman, ou o violinista italiano que me escreveu em 1997, podiam passar anos sem diagnóstico ou tratamento adequado, mas hoje a situação é outra. Os neurologistasos próprios músicos têm muito mais conhecimento sobre a distonia que afeta essa categoria profissional.

Algum tempo atrás, Leon Fleisher veio visitar-me por uns dias antes de se apresentar no Carnegie Hall. Ele me contou como começara a sofrer de distonia: “Eu me lembro da música que a trouxe à tona”, ele começou. Explicou que vinha praticando a fantasia O caminhante, de Schubert, oito ou nove horas por dia. Precisou, então, de um descanso forçado, quando sofreu um pequeno acidente, machucou o polegar direitonão pôde tocar durante alguns dias. Depois disso, quando voltou ao teclado, ele reparou que o quartoo quinto dedos daquela mão começavam a curvar-se. Sua reação, ele disse, foi continuar trabalhando, como fazem os atletas, que costumam continuar treinando mesmo com dor. “Mas os pianistas não devem trabalhar com dor ou outros sintomas”, ele disse. “Dou esse alerta a outros músicos. Aconselho-os a tratar-se como atletas de pequenos músculos. Eles exigem demais dos pequenos músculos das mãosdedos.”

Em 1963, porém, quando seu problema começou, Fleisher não tinha quem o aconselhassenão tinha ideia do que estava acontecendo com sua mão. Forçou-se a trabalhar ainda mais,cada vez mais esforço foi sendo necessário à medida que outros músculos passavam a ser usados. Mas com o aumento do empenho, o problema foi piorando, até que por fim, depois de um ano, ele desistiu da luta. “Quando os deuses querem nos atingir”, ele comentou, “sabem exatamente onde golpear.”

Ele atravessou um período de profunda depressãodesespero, achando que sua carreira nos palcos estava liquidada. Mas sempre gostara de ensinar,também passou a reger. Na década de 1970, fez uma descoberta,hoje se surpreende por não tê-la feito antes. Paul Wittgenstein, o pianista vienense de imenso talento (e riqueza comensurável) que perdera o braço direito na Primeira Guerra Mundial, encomendara a grandes compositores do mundo – Prokofiev, Hindemith, Ravel, Strauss, Korngold, Brittenoutros – solosconcertos para piano para a mão esquerda. E esse foi o tesouro que Fleisher descobriu, permitindo-lhe retomar a carreira de intérprete, só que agora, como WittgensteinGraffman, tocando com apenas uma das mãos.

De início, tocar só com a esquerda pareceu a Fleisher uma grande perda, uma redução de possibilidades. Mas gradualmente ele foi se dando conta de que estivera agindo “no automático”, seguindo um curso brilhante, mas (em certo sentido) unidirecional. “O sujeito toca seus concertos, toca com orquestras, grava discos… até que um belo dia tem um ataque cardíaco no palcomorre.” Mas agora ele começava a achar que sua perda poderia ser uma “experiência de crescimento”.

“De repente, percebi que a coisa mais importante na minha vida não era tocar com as duas mãos. Era a música. […] Para ser capaz de seguir em frente ao longo destes últimos trinta ou quarenta anos, precisei dar um jeito de diminuir a importância do número de mãos ou do número de dedosvoltar ao conceito de música como música. A instrumentação tornase secundária,a substânciao conteúdo ganham prioridade.”

Mesmo assim, no decorrer daquelas décadas, ele nunca aceitou totalmente que sua perda do uso de uma mão era irrevogável. “Quem sabe o modo como isso me veio não será o modo como me deixará?”, ele pensou. Toda manhã, por trintatantos anos, ele testou sua mão, sempre com esperança.

Embora Fleisher houvesse conhecido Mark Halletttentado tratamentos com Botox em fins dos anos 1980, parecia que ele precisava de um modo adicional de tratamento, no método Rolfing, para descontrair os músculos distônicos do braçoda mão – sua mão estava tão cerrada que ele não conseguia abri-la,o braço, “duro como madeira petrificada”. A combinação de RolfingBotox foi revolucionária para Fleisher,ele conseguiu, tocando com as duas mãos, apresentar-se com a Orquestra de Cleveland em 1996ser o solista de um recital no Carnegie Hall em 2003. Sua primeira gravação com as duas mãos em quarenta anos intitulouse, simplesmente, Two hands [Duas mãos].

Nem sempre os tratamentos com Botox funcionam. A dose tem de ser calibrada com extrema precisão para que não acabe enfraquecendo demais os músculos,deve ser repetida em intervalos de poucos meses. Mas Fleisher tem sido um dos afortunados,com delicadeza, humildade, gratidãocautela voltou a tocar com as duas mãos, sem esquecer por um só momento, como ele afirmou, que “uma vez distônico, sempre distônico”.

Hoje Fleisher faz novamente apresentações pelo mundo todo,fala de seu retorno como um renascimento, “um estado de graça, de êxtase”. Mas sua situação é delicada. Ele ainda se submete com regularidade à terapia Rolfingtem o cuidado de alongar cada dedo antes de tocar. Cauteloso, evita música provocativa (“cheia de escalas”), que pode desencadear sua distonia. Também, ocasionalmente, “redistribui um pouco o material”, como ele diz: modifica o dedilhado, passando para a mão esquerda o que poderia exigir demais da direita.

No final da nossa visita, Fleisher concordou em tocar alguma coisa no meu piano, um beloantigo piano de cauda Bechstein, de 1894, que fora do meu paique me acompanha desde menino. Fleisher sentou-se ao piano e, com muito cuidadocarinho, alongou os dedos um a um. E então, com braçosmãos quase nivelados, começou a tocar. Tocou uma transcrição para piano da cantata de Bach Schafe kõnnen sicher weiden [Possam os cordeiros pastar em segurança] com arranjo de Egon Petri. Nunca, nos seus 112 anos, pensei comigo, meu piano foi tocado por um mestre desse quilate. Tive a sensação de que em segundos Fleisher avaliara o caráter do piano,talvez suas idiossincrasias,adaptara sua execução ao instrumento para extrair dele seu máximo potencial, sua singularidade. Fleisher parecia destilar a beleza, gota a gota, como um alquimista, em notas fluidas de um encanto quase perturbador – e, depois disso, nada mais houve para dizer.[:ja]Em 1997 recebi uma carta de um jovem violinista italiano. Ele me contou que começara a tocar violino aos seis anos, estudara em conservatóriodepois iniciara a carreira de violinista de concerto. Mas aos 23 anos começou a ter pequenos problemas na mão esquerda – problemas que interromperam sua carreirasua vida, ele escreveu. “Quando tocava músicas de certo grau de dificuldade”, escreveu, “percebia que o dedo médio não respondia aos meus comandosimperceptivelmente tendia a sair da posição onde eu queria colocá-lo na corda, afetando o tom.”

Ele consultou um médico – um dos muitos que viria a consultar nos anos seguintes -ouviu que tinha “uma inflamação dos nervos” causada por excesso de esforço da mão. O médico aconselhou-o a repousardesistir de tocar por três meses. Mas isso, ele descobriu, não adiantou. Na verdade, quando ele voltou a tocar, o problema estava pior,a estranha dificuldade para controlar o movimento do dedo alastrara-se para o quartoo quinto dedos. Agora apenas o indicador estava normal. Era só quando tocava violino que seus dedos o “desobedeciam”, ele frisou. Em todas as outras atividades, funcionavam normalmente.

Descreveu-me então uma odisseia de oito anos por toda a Europa, consultando médicospsiquiatras, fazendo fisioterapias, terapiastentando todo tipo de cura. Muitos foram os diagnósticos: sobrecarga muscular, inflamação nos tendões, nervos “presos”. Submetera-se a uma cirurgia de túnel do carpo, à faradização de nervos, a mielogramas, exames de ressonância magnéticaa muita fisioterapiapsicoterapia intensivas – tudo em vão. Agora, aos 31 anos, ele achava que não podia mais ter esperança alguma de retomar sua carreira. Sentia-se também muito confuso. Achava que seu problema era orgânico, que de algum modo provinha do cérebro,que, se houvesse algum fator periférico, como uma lesão nos nervos, este teria tido, no máximo, um papel secundário. Escreveu que ouvira falar de outros músicos com problemas semelhantes. Para quase todos eles, um problema que parecia trivial se agravara progressivamente, resistira a todo tipo de tratamentoacabara com a carreira de músico. …

Embora nos círculos de músicos profissionais ninguém ignorasse que esse temido problema podia acometer qualquer um – talvez um a cada cem músicos seria afetado, em algum momento da carreira -, prevalecia naturalmente a reserva, até mesmo o segredo. Admitir uma cãibra ocupacional quase equivalia ao suicídio profissional: todos compreenderiam que aquele músico precisaria parar de tocarse tornaria professor, regente, talvez compositor.

Só na década de 1980 finalmente o véu do segredo foi rasgado, com grande coragem, por dois virtuoses do piano, Gary GraffmanLeon Fleisher. Suas histórias eram notavelmente semelhantes. Fleisher, como Graffman, fora uma criança-prodígio,já na adolescência figurava entre os maiores pianistas do mundo. Em 1963, aos 36 anos, ele descobriu que seus quartoquinto dedos da mão direita começavam a enrolar-se na palma da mão quando ele tocava. Fleisher lutou contra isso, continuou a tocar, mas quanto mais lutava, pior ficava o espasmo. Um ano depois, viu-se forçado a parar de tocar em público. Em 1981, em entrevista para Jennifer Dunning, do New York Times, Fleisher fez uma descrição precisamuito vivida dos problemas que o haviam alijado da carreira de intérprete musical, mencionando os anos de diagnósticos erradosalguns maus-tratos que recebera. Um dos sérios problemas que ele tivera de enfrentar na busca por tratamento fora não ser levado a sério, pois seus sintomas só apareciam quando ele tocava piano,raríssimos médicos têm um piano no consultório.

A divulgação do problema de Fleisher ocorreu logo depois de Graffman admitir o seu em 1981,isso encorajou outros músicos a confessar que também estavam sofrendo dificuldades semelhantes. Além disso, estimulou a primeira atenção médicacientífica para o problema em quase um século. Em 1982 David Marsden, um pioneiro no estudo dos distúrbios do movimento, aventou que a cãibra do escritor era expressão de um distúrbio de função nos gânglios basais -que esse distúrbio assemelhava-se à distonia. (O termo “distonia” vinha sendo usado, havia um bom tempo, para designar certas torçõesespasmos posturais dos músculos, como o torcicolo. É característica das distonias, assim como do parkinsonismo, a perda do balanço recíproco entre músculos agonistasantagonistas, os quais, em vez de trabalharem juntos, como deveriam – um conjunto relaxa enquanto outro se contrai -, contraem-se juntos, produzindo crispação ou espasmo.)

A hipótese de Marsden foi adotada por outros pesquisadores, com destaque para Hunter FryMark Hallet, dos National Institutes of Health, que iniciaram um amplo estudo sobre distonias focais específicas de certas ocupações, como a cãibra do escritora distonia do músico. Mas em vez de analisar o problema da perspectiva puramente motora, eles pensaram na possibilidade de que movimentos rápidosrepetitivos pudessem causar uma sobrecarga sensitiva que, por sua vez, acarretaria a distonia.

Na mesma época, Frank Wilson, que de longa data era fascinado pela agilidadehabilidade das mãos dos pianistaspelos problemas “distônicos” que podiam afetá-los, estava investigando globalmente o tipo de sistemas de controle que teriam de fundamentar a execução “automática” repetida de sequências intricadasmuito velozes de movimentos pequenosprecisos dos dedos, com a atividade de músculos agonistasantagonistas em perfeito equilíbrio recíproco. Um sistema assim, ele argumentou, envolvendo a coordenação de muitas estruturas cerebrais (córtex sensitivo-motor, núcleos do tálamo, gânglios basais, cerebelo), operaria com sua total capacidade funcional ou próximo dela. “O músico em sua plenitude”, ele escreveu em 1988, “é um milagre operacional, mas um milagre com vulnerabilidades singularesàs vezes imprevisíveis.”

Nos anos 1990 já havia ferramentas para uma minuciosa investigação dessa questão,a primeira surpresa, considerando que a distonia focai parecia ser um problema motor, foi a descoberta de que distúrbios corticais no sistema sensitivo tinham, de fato, uma importância crucial. A equipe de Hallett constatou que havia uma desorganização funcionalanatômica no mapeamento de mãos distônicas no córtex. Essas mudanças no mapeamento eram maiores para os dedos que estavam mais afetados. Com o início da distonia, as representações sensoriais dos dedos afetados começavam a aumentar excessivamente até sobrepor-sefundirse, “desdiferenciar-se”. Isso levava à deterioração da discriminação sensitivaa uma potencial perda do controle – contra a qual o músico em geral lutava praticandose concentrando mais, ou tocando com mais força. Surgia um círculo vicioso, com o input sensitivoo output motor, ambos anormais, exacerbando-se mutuamente.

Outros pesquisadores constataram mudanças nos gânglios basais (os quais, com o córtex sensitivomotor, formam um circuito essencial para o controle do movimento). Essas mudanças seriam causadas pela distonia ou, na verdade, seriam primárias, predispondo certos indivíduos suscetíveis ao problema? O fato de que o córtex sensitivo-motor de pacientes distônicos também apresentava mudanças do lado “normal” indicava que essas mudanças eram mesmo primáriasque provavelmente existia uma predisposição genética à distonia, que talvez só se evidenciasse após anos de movimentos rápidosrepetitivos em grupos de músculos adjacentes.

Além de vulnerabilidades genéticas, pode haver, como salientou Wilson, importantes aspectos biomecânicos: a forma das mãos do pianistao modo como ele as sustenta, por exemplo, poderiam ter um papel em determinar se ele terá ou não distonia após anos de intensas práticasapresentações.

O fato de que anormalidades corticais semelhantes podem ser induzidas experimentalmente em macacos permitiu a Michael Merzenichseus colegas em San Francisco explorar um modelo animal de distonia focaidemonstrar osfeedbacks anormais no loop sensitivoas falhas motoras que, uma vez iniciadas, pioravam inexoravelmente.

A plasticidade cortical que permite o surgimento da distonia focai também poderia ser usada para revertê-la? Victor Candiaseus colegas na Alemanha usaram o retreinamento sensitivo para rediferenciar as representações dos dedos degradadas. Embora o investimento de tempoesforço seja considerávelo êxito não seja garantido, em alguns casos, pelo menos, os pesquisadores mostraram que a “ressintonização” sensitivo-motora pode restaurar uma relativa normalidade na movimentação dos dedosem sua representação no córtex.

Uma espécie de aprendizado perverso está envolvida na gênese da distonia focai,depois de o mapeamento no córtex sensitivo ter desandado é necessário um imenso esforço de desaprendizado para que venha a ocorrer um reaprendizado mais sadio. E desaprender, como todos os professorestreinadores bem sabem, é dificílimo, às vezes impossível.

Um tratamento totalmente diferente foi introduzido em fins da década de 1980. Uma forma de toxina botulínica, que em doses grandes causa paralisia, fora usada em doses minúsculas para controlar várias condições em que os músculos estão de tal modo tensos, ou com tanto espasmo, que mal podem ser movidos. Mark Hallettseu grupo foram pioneiros no uso experimental do Botox para tratar distonia muscular,descobriram que injeções pequenascriteriosamente localizadas podem permitir um nível de relaxamento muscular que não desencadeia o caótico feedback, os aberrantes programas motores da distonia focal. Essas injeções .- embora sem sempre eficazes – têm permitido a alguns músicos voltar a tocar.

O Botox não elimina a predisposição neuraltalvez genética à distonia,pode ser desaconselhável ou provocativo tentar voltar a tocar. Esse foi o caso, por exemplo, de Glen Estrin, um talentoso trompetista francês acometido por uma distonia de embocadura que afetou os músculos da mandíbula, da línguada parte inferior da face. Enquanto as distonias da mão geralmente ocorrem no ato específico de fazer música (por isso são chamadas “distonia de tarefa específica”), as distonias da mandíbulada parte inferior da face podem ser diferentes. Steven Fruchtseus colegas, em um estudo pioneiro de 26 instrumentistas de sopro afetados por esse tipo de distúrbio, observaram que em mais de um quarto deles a distonia estendeu-se a outras atividades. Isso ocorreu com Estrin, que passou a sofrer de incapacitantes movimentos da boca não só ao tocar a trompa, mas também ao comerfalar, o que lhe dificultava imensamente o dia-a-dia.

Estrin tem sido tratado com Botox, mas parou de tocar por causa do perigo de recorrênciada natureza incapacitante dos seus sintomas. Passou então a dedicar-se ao grupo Músicos com Distonia, que eleFrucht fundaram em 2000 para divulgar a doençaajudar os músicos portadores. Há algum tempo, músicos como FleisherGraffman, ou o violinista italiano que me escreveu em 1997, podiam passar anos sem diagnóstico ou tratamento adequado, mas hoje a situação é outra. Os neurologistasos próprios músicos têm muito mais conhecimento sobre a distonia que afeta essa categoria profissional.

Algum tempo atrás, Leon Fleisher veio visitar-me por uns dias antes de se apresentar no Carnegie Hall. Ele me contou como começara a sofrer de distonia: “Eu me lembro da música que a trouxe à tona”, ele começou. Explicou que vinha praticando a fantasia O caminhante, de Schubert, oito ou nove horas por dia. Precisou, então, de um descanso forçado, quando sofreu um pequeno acidente, machucou o polegar direitonão pôde tocar durante alguns dias. Depois disso, quando voltou ao teclado, ele reparou que o quartoo quinto dedos daquela mão começavam a curvar-se. Sua reação, ele disse, foi continuar trabalhando, como fazem os atletas, que costumam continuar treinando mesmo com dor. “Mas os pianistas não devem trabalhar com dor ou outros sintomas”, ele disse. “Dou esse alerta a outros músicos. Aconselho-os a tratar-se como atletas de pequenos músculos. Eles exigem demais dos pequenos músculos das mãosdedos.”

Em 1963, porém, quando seu problema começou, Fleisher não tinha quem o aconselhassenão tinha ideia do que estava acontecendo com sua mão. Forçou-se a trabalhar ainda mais,cada vez mais esforço foi sendo necessário à medida que outros músculos passavam a ser usados. Mas com o aumento do empenho, o problema foi piorando, até que por fim, depois de um ano, ele desistiu da luta. “Quando os deuses querem nos atingir”, ele comentou, “sabem exatamente onde golpear.”

Ele atravessou um período de profunda depressãodesespero, achando que sua carreira nos palcos estava liquidada. Mas sempre gostara de ensinar,também passou a reger. Na década de 1970, fez uma descoberta,hoje se surpreende por não tê-la feito antes. Paul Wittgenstein, o pianista vienense de imenso talento (e riqueza comensurável) que perdera o braço direito na Primeira Guerra Mundial, encomendara a grandes compositores do mundo – Prokofiev, Hindemith, Ravel, Strauss, Korngold, Brittenoutros – solosconcertos para piano para a mão esquerda. E esse foi o tesouro que Fleisher descobriu, permitindo-lhe retomar a carreira de intérprete, só que agora, como WittgensteinGraffman, tocando com apenas uma das mãos.

De início, tocar só com a esquerda pareceu a Fleisher uma grande perda, uma redução de possibilidades. Mas gradualmente ele foi se dando conta de que estivera agindo “no automático”, seguindo um curso brilhante, mas (em certo sentido) unidirecional. “O sujeito toca seus concertos, toca com orquestras, grava discos… até que um belo dia tem um ataque cardíaco no palcomorre.” Mas agora ele começava a achar que sua perda poderia ser uma “experiência de crescimento”.

“De repente, percebi que a coisa mais importante na minha vida não era tocar com as duas mãos. Era a música. […] Para ser capaz de seguir em frente ao longo destes últimos trinta ou quarenta anos, precisei dar um jeito de diminuir a importância do número de mãos ou do número de dedosvoltar ao conceito de música como música. A instrumentação tornase secundária,a substânciao conteúdo ganham prioridade.”

Mesmo assim, no decorrer daquelas décadas, ele nunca aceitou totalmente que sua perda do uso de uma mão era irrevogável. “Quem sabe o modo como isso me veio não será o modo como me deixará?”, ele pensou. Toda manhã, por trintatantos anos, ele testou sua mão, sempre com esperança.

Embora Fleisher houvesse conhecido Mark Halletttentado tratamentos com Botox em fins dos anos 1980, parecia que ele precisava de um modo adicional de tratamento, no método Rolfing, para descontrair os músculos distônicos do braçoda mão – sua mão estava tão cerrada que ele não conseguia abri-la,o braço, “duro como madeira petrificada”. A combinação de RolfingBotox foi revolucionária para Fleisher,ele conseguiu, tocando com as duas mãos, apresentar-se com a Orquestra de Cleveland em 1996ser o solista de um recital no Carnegie Hall em 2003. Sua primeira gravação com as duas mãos em quarenta anos intitulouse, simplesmente, Two hands [Duas mãos].

Nem sempre os tratamentos com Botox funcionam. A dose tem de ser calibrada com extrema precisão para que não acabe enfraquecendo demais os músculos,deve ser repetida em intervalos de poucos meses. Mas Fleisher tem sido um dos afortunados,com delicadeza, humildade, gratidãocautela voltou a tocar com as duas mãos, sem esquecer por um só momento, como ele afirmou, que “uma vez distônico, sempre distônico”.

Hoje Fleisher faz novamente apresentações pelo mundo todo,fala de seu retorno como um renascimento, “um estado de graça, de êxtase”. Mas sua situação é delicada. Ele ainda se submete com regularidade à terapia Rolfingtem o cuidado de alongar cada dedo antes de tocar. Cauteloso, evita música provocativa (“cheia de escalas”), que pode desencadear sua distonia. Também, ocasionalmente, “redistribui um pouco o material”, como ele diz: modifica o dedilhado, passando para a mão esquerda o que poderia exigir demais da direita.

No final da nossa visita, Fleisher concordou em tocar alguma coisa no meu piano, um beloantigo piano de cauda Bechstein, de 1894, que fora do meu paique me acompanha desde menino. Fleisher sentou-se ao piano e, com muito cuidadocarinho, alongou os dedos um a um. E então, com braçosmãos quase nivelados, começou a tocar. Tocou uma transcrição para piano da cantata de Bach Schafe kõnnen sicher weiden [Possam os cordeiros pastar em segurança] com arranjo de Egon Petri. Nunca, nos seus 112 anos, pensei comigo, meu piano foi tocado por um mestre desse quilate. Tive a sensação de que em segundos Fleisher avaliara o caráter do piano,talvez suas idiossincrasias,adaptara sua execução ao instrumento para extrair dele seu máximo potencial, sua singularidade. Fleisher parecia destilar a beleza, gota a gota, como um alquimista, em notas fluidas de um encanto quase perturbador – e, depois disso, nada mais houve para dizer.[:it]Em 1997 recebi uma carta de um jovem violinista italiano. Ele me contou que começara a tocar violino aos seis anos, estudara em conservatóriodepois iniciara a carreira de violinista de concerto. Mas aos 23 anos começou a ter pequenos problemas na mão esquerda – problemas que interromperam sua carreirasua vida, ele escreveu. “Quando tocava músicas de certo grau de dificuldade”, escreveu, “percebia que o dedo médio não respondia aos meus comandosimperceptivelmente tendia a sair da posição onde eu queria colocá-lo na corda, afetando o tom.”

Ele consultou um médico – um dos muitos que viria a consultar nos anos seguintes -ouviu que tinha “uma inflamação dos nervos” causada por excesso de esforço da mão. O médico aconselhou-o a repousardesistir de tocar por três meses. Mas isso, ele descobriu, não adiantou. Na verdade, quando ele voltou a tocar, o problema estava pior,a estranha dificuldade para controlar o movimento do dedo alastrara-se para o quartoo quinto dedos. Agora apenas o indicador estava normal. Era só quando tocava violino que seus dedos o “desobedeciam”, ele frisou. Em todas as outras atividades, funcionavam normalmente.

Descreveu-me então uma odisseia de oito anos por toda a Europa, consultando médicospsiquiatras, fazendo fisioterapias, terapiastentando todo tipo de cura. Muitos foram os diagnósticos: sobrecarga muscular, inflamação nos tendões, nervos “presos”. Submetera-se a uma cirurgia de túnel do carpo, à faradização de nervos, a mielogramas, exames de ressonância magnéticaa muita fisioterapiapsicoterapia intensivas – tudo em vão. Agora, aos 31 anos, ele achava que não podia mais ter esperança alguma de retomar sua carreira. Sentia-se também muito confuso. Achava que seu problema era orgânico, que de algum modo provinha do cérebro,que, se houvesse algum fator periférico, como uma lesão nos nervos, este teria tido, no máximo, um papel secundário. Escreveu que ouvira falar de outros músicos com problemas semelhantes. Para quase todos eles, um problema que parecia trivial se agravara progressivamente, resistira a todo tipo de tratamentoacabara com a carreira de músico. …

Embora nos círculos de músicos profissionais ninguém ignorasse que esse temido problema podia acometer qualquer um – talvez um a cada cem músicos seria afetado, em algum momento da carreira -, prevalecia naturalmente a reserva, até mesmo o segredo. Admitir uma cãibra ocupacional quase equivalia ao suicídio profissional: todos compreenderiam que aquele músico precisaria parar de tocarse tornaria professor, regente, talvez compositor.

Só na década de 1980 finalmente o véu do segredo foi rasgado, com grande coragem, por dois virtuoses do piano, Gary GraffmanLeon Fleisher. Suas histórias eram notavelmente semelhantes. Fleisher, como Graffman, fora uma criança-prodígio,já na adolescência figurava entre os maiores pianistas do mundo. Em 1963, aos 36 anos, ele descobriu que seus quartoquinto dedos da mão direita começavam a enrolar-se na palma da mão quando ele tocava. Fleisher lutou contra isso, continuou a tocar, mas quanto mais lutava, pior ficava o espasmo. Um ano depois, viu-se forçado a parar de tocar em público. Em 1981, em entrevista para Jennifer Dunning, do New York Times, Fleisher fez uma descrição precisamuito vivida dos problemas que o haviam alijado da carreira de intérprete musical, mencionando os anos de diagnósticos erradosalguns maus-tratos que recebera. Um dos sérios problemas que ele tivera de enfrentar na busca por tratamento fora não ser levado a sério, pois seus sintomas só apareciam quando ele tocava piano,raríssimos médicos têm um piano no consultório.

A divulgação do problema de Fleisher ocorreu logo depois de Graffman admitir o seu em 1981,isso encorajou outros músicos a confessar que também estavam sofrendo dificuldades semelhantes. Além disso, estimulou a primeira atenção médicacientífica para o problema em quase um século. Em 1982 David Marsden, um pioneiro no estudo dos distúrbios do movimento, aventou que a cãibra do escritor era expressão de um distúrbio de função nos gânglios basais -que esse distúrbio assemelhava-se à distonia. (O termo “distonia” vinha sendo usado, havia um bom tempo, para designar certas torçõesespasmos posturais dos músculos, como o torcicolo. É característica das distonias, assim como do parkinsonismo, a perda do balanço recíproco entre músculos agonistasantagonistas, os quais, em vez de trabalharem juntos, como deveriam – um conjunto relaxa enquanto outro se contrai -, contraem-se juntos, produzindo crispação ou espasmo.)

A hipótese de Marsden foi adotada por outros pesquisadores, com destaque para Hunter FryMark Hallet, dos National Institutes of Health, que iniciaram um amplo estudo sobre distonias focais específicas de certas ocupações, como a cãibra do escritora distonia do músico. Mas em vez de analisar o problema da perspectiva puramente motora, eles pensaram na possibilidade de que movimentos rápidosrepetitivos pudessem causar uma sobrecarga sensitiva que, por sua vez, acarretaria a distonia.

Na mesma época, Frank Wilson, que de longa data era fascinado pela agilidadehabilidade das mãos dos pianistaspelos problemas “distônicos” que podiam afetá-los, estava investigando globalmente o tipo de sistemas de controle que teriam de fundamentar a execução “automática” repetida de sequências intricadasmuito velozes de movimentos pequenosprecisos dos dedos, com a atividade de músculos agonistasantagonistas em perfeito equilíbrio recíproco. Um sistema assim, ele argumentou, envolvendo a coordenação de muitas estruturas cerebrais (córtex sensitivo-motor, núcleos do tálamo, gânglios basais, cerebelo), operaria com sua total capacidade funcional ou próximo dela. “O músico em sua plenitude”, ele escreveu em 1988, “é um milagre operacional, mas um milagre com vulnerabilidades singularesàs vezes imprevisíveis.”

Nos anos 1990 já havia ferramentas para uma minuciosa investigação dessa questão,a primeira surpresa, considerando que a distonia focai parecia ser um problema motor, foi a descoberta de que distúrbios corticais no sistema sensitivo tinham, de fato, uma importância crucial. A equipe de Hallett constatou que havia uma desorganização funcionalanatômica no mapeamento de mãos distônicas no córtex. Essas mudanças no mapeamento eram maiores para os dedos que estavam mais afetados. Com o início da distonia, as representações sensoriais dos dedos afetados começavam a aumentar excessivamente até sobrepor-sefundirse, “desdiferenciar-se”. Isso levava à deterioração da discriminação sensitivaa uma potencial perda do controle – contra a qual o músico em geral lutava praticandose concentrando mais, ou tocando com mais força. Surgia um círculo vicioso, com o input sensitivoo output motor, ambos anormais, exacerbando-se mutuamente.

Outros pesquisadores constataram mudanças nos gânglios basais (os quais, com o córtex sensitivomotor, formam um circuito essencial para o controle do movimento). Essas mudanças seriam causadas pela distonia ou, na verdade, seriam primárias, predispondo certos indivíduos suscetíveis ao problema? O fato de que o córtex sensitivo-motor de pacientes distônicos também apresentava mudanças do lado “normal” indicava que essas mudanças eram mesmo primáriasque provavelmente existia uma predisposição genética à distonia, que talvez só se evidenciasse após anos de movimentos rápidosrepetitivos em grupos de músculos adjacentes.

Além de vulnerabilidades genéticas, pode haver, como salientou Wilson, importantes aspectos biomecânicos: a forma das mãos do pianistao modo como ele as sustenta, por exemplo, poderiam ter um papel em determinar se ele terá ou não distonia após anos de intensas práticasapresentações.

O fato de que anormalidades corticais semelhantes podem ser induzidas experimentalmente em macacos permitiu a Michael Merzenichseus colegas em San Francisco explorar um modelo animal de distonia focaidemonstrar osfeedbacks anormais no loop sensitivoas falhas motoras que, uma vez iniciadas, pioravam inexoravelmente.

A plasticidade cortical que permite o surgimento da distonia focai também poderia ser usada para revertê-la? Victor Candiaseus colegas na Alemanha usaram o retreinamento sensitivo para rediferenciar as representações dos dedos degradadas. Embora o investimento de tempoesforço seja considerávelo êxito não seja garantido, em alguns casos, pelo menos, os pesquisadores mostraram que a “ressintonização” sensitivo-motora pode restaurar uma relativa normalidade na movimentação dos dedosem sua representação no córtex.

Uma espécie de aprendizado perverso está envolvida na gênese da distonia focai,depois de o mapeamento no córtex sensitivo ter desandado é necessário um imenso esforço de desaprendizado para que venha a ocorrer um reaprendizado mais sadio. E desaprender, como todos os professorestreinadores bem sabem, é dificílimo, às vezes impossível.

Um tratamento totalmente diferente foi introduzido em fins da década de 1980. Uma forma de toxina botulínica, que em doses grandes causa paralisia, fora usada em doses minúsculas para controlar várias condições em que os músculos estão de tal modo tensos, ou com tanto espasmo, que mal podem ser movidos. Mark Hallettseu grupo foram pioneiros no uso experimental do Botox para tratar distonia muscular,descobriram que injeções pequenascriteriosamente localizadas podem permitir um nível de relaxamento muscular que não desencadeia o caótico feedback, os aberrantes programas motores da distonia focal. Essas injeções .- embora sem sempre eficazes – têm permitido a alguns músicos voltar a tocar.

O Botox não elimina a predisposição neuraltalvez genética à distonia,pode ser desaconselhável ou provocativo tentar voltar a tocar. Esse foi o caso, por exemplo, de Glen Estrin, um talentoso trompetista francês acometido por uma distonia de embocadura que afetou os músculos da mandíbula, da línguada parte inferior da face. Enquanto as distonias da mão geralmente ocorrem no ato específico de fazer música (por isso são chamadas “distonia de tarefa específica”), as distonias da mandíbulada parte inferior da face podem ser diferentes. Steven Fruchtseus colegas, em um estudo pioneiro de 26 instrumentistas de sopro afetados por esse tipo de distúrbio, observaram que em mais de um quarto deles a distonia estendeu-se a outras atividades. Isso ocorreu com Estrin, que passou a sofrer de incapacitantes movimentos da boca não só ao tocar a trompa, mas também ao comerfalar, o que lhe dificultava imensamente o dia-a-dia.

Estrin tem sido tratado com Botox, mas parou de tocar por causa do perigo de recorrênciada natureza incapacitante dos seus sintomas. Passou então a dedicar-se ao grupo Músicos com Distonia, que eleFrucht fundaram em 2000 para divulgar a doençaajudar os músicos portadores. Há algum tempo, músicos como FleisherGraffman, ou o violinista italiano que me escreveu em 1997, podiam passar anos sem diagnóstico ou tratamento adequado, mas hoje a situação é outra. Os neurologistasos próprios músicos têm muito mais conhecimento sobre a distonia que afeta essa categoria profissional.

Algum tempo atrás, Leon Fleisher veio visitar-me por uns dias antes de se apresentar no Carnegie Hall. Ele me contou como começara a sofrer de distonia: “Eu me lembro da música que a trouxe à tona”, ele começou. Explicou que vinha praticando a fantasia O caminhante, de Schubert, oito ou nove horas por dia. Precisou, então, de um descanso forçado, quando sofreu um pequeno acidente, machucou o polegar direitonão pôde tocar durante alguns dias. Depois disso, quando voltou ao teclado, ele reparou que o quartoo quinto dedos daquela mão começavam a curvar-se. Sua reação, ele disse, foi continuar trabalhando, como fazem os atletas, que costumam continuar treinando mesmo com dor. “Mas os pianistas não devem trabalhar com dor ou outros sintomas”, ele disse. “Dou esse alerta a outros músicos. Aconselho-os a tratar-se como atletas de pequenos músculos. Eles exigem demais dos pequenos músculos das mãosdedos.”

Em 1963, porém, quando seu problema começou, Fleisher não tinha quem o aconselhassenão tinha ideia do que estava acontecendo com sua mão. Forçou-se a trabalhar ainda mais,cada vez mais esforço foi sendo necessário à medida que outros músculos passavam a ser usados. Mas com o aumento do empenho, o problema foi piorando, até que por fim, depois de um ano, ele desistiu da luta. “Quando os deuses querem nos atingir”, ele comentou, “sabem exatamente onde golpear.”

Ele atravessou um período de profunda depressãodesespero, achando que sua carreira nos palcos estava liquidada. Mas sempre gostara de ensinar,também passou a reger. Na década de 1970, fez uma descoberta,hoje se surpreende por não tê-la feito antes. Paul Wittgenstein, o pianista vienense de imenso talento (e riqueza comensurável) que perdera o braço direito na Primeira Guerra Mundial, encomendara a grandes compositores do mundo – Prokofiev, Hindemith, Ravel, Strauss, Korngold, Brittenoutros – solosconcertos para piano para a mão esquerda. E esse foi o tesouro que Fleisher descobriu, permitindo-lhe retomar a carreira de intérprete, só que agora, como WittgensteinGraffman, tocando com apenas uma das mãos.

De início, tocar só com a esquerda pareceu a Fleisher uma grande perda, uma redução de possibilidades. Mas gradualmente ele foi se dando conta de que estivera agindo “no automático”, seguindo um curso brilhante, mas (em certo sentido) unidirecional. “O sujeito toca seus concertos, toca com orquestras, grava discos… até que um belo dia tem um ataque cardíaco no palcomorre.” Mas agora ele começava a achar que sua perda poderia ser uma “experiência de crescimento”.

“De repente, percebi que a coisa mais importante na minha vida não era tocar com as duas mãos. Era a música. […] Para ser capaz de seguir em frente ao longo destes últimos trinta ou quarenta anos, precisei dar um jeito de diminuir a importância do número de mãos ou do número de dedosvoltar ao conceito de música como música. A instrumentação tornase secundária,a substânciao conteúdo ganham prioridade.”

Mesmo assim, no decorrer daquelas décadas, ele nunca aceitou totalmente que sua perda do uso de uma mão era irrevogável. “Quem sabe o modo como isso me veio não será o modo como me deixará?”, ele pensou. Toda manhã, por trintatantos anos, ele testou sua mão, sempre com esperança.

Embora Fleisher houvesse conhecido Mark Halletttentado tratamentos com Botox em fins dos anos 1980, parecia que ele precisava de um modo adicional de tratamento, no método Rolfing, para descontrair os músculos distônicos do braçoda mão – sua mão estava tão cerrada que ele não conseguia abri-la,o braço, “duro como madeira petrificada”. A combinação de RolfingBotox foi revolucionária para Fleisher,ele conseguiu, tocando com as duas mãos, apresentar-se com a Orquestra de Cleveland em 1996ser o solista de um recital no Carnegie Hall em 2003. Sua primeira gravação com as duas mãos em quarenta anos intitulouse, simplesmente, Two hands [Duas mãos].

Nem sempre os tratamentos com Botox funcionam. A dose tem de ser calibrada com extrema precisão para que não acabe enfraquecendo demais os músculos,deve ser repetida em intervalos de poucos meses. Mas Fleisher tem sido um dos afortunados,com delicadeza, humildade, gratidãocautela voltou a tocar com as duas mãos, sem esquecer por um só momento, como ele afirmou, que “uma vez distônico, sempre distônico”.

Hoje Fleisher faz novamente apresentações pelo mundo todo,fala de seu retorno como um renascimento, “um estado de graça, de êxtase”. Mas sua situação é delicada. Ele ainda se submete com regularidade à terapia Rolfingtem o cuidado de alongar cada dedo antes de tocar. Cauteloso, evita música provocativa (“cheia de escalas”), que pode desencadear sua distonia. Também, ocasionalmente, “redistribui um pouco o material”, como ele diz: modifica o dedilhado, passando para a mão esquerda o que poderia exigir demais da direita.

No final da nossa visita, Fleisher concordou em tocar alguma coisa no meu piano, um beloantigo piano de cauda Bechstein, de 1894, que fora do meu paique me acompanha desde menino. Fleisher sentou-se ao piano e, com muito cuidadocarinho, alongou os dedos um a um. E então, com braçosmãos quase nivelados, começou a tocar. Tocou uma transcrição para piano da cantata de Bach Schafe kõnnen sicher weiden [Possam os cordeiros pastar em segurança] com arranjo de Egon Petri. Nunca, nos seus 112 anos, pensei comigo, meu piano foi tocado por um mestre desse quilate. Tive a sensação de que em segundos Fleisher avaliara o caráter do piano,talvez suas idiossincrasias,adaptara sua execução ao instrumento para extrair dele seu máximo potencial, sua singularidade. Fleisher parecia destilar a beleza, gota a gota, como um alquimista, em notas fluidas de um encanto quase perturbador – e, depois disso, nada mais houve para dizer.[:pb]Em 1997 recebi uma carta de um jovem violinista italiano. Ele me contou que começara a tocar violino aos seis anos, estudara em conservatóriodepois iniciara a carreira de violinista de concerto. Mas aos 23 anos começou a ter pequenos problemas na mão esquerda – problemas que interromperam sua carreirasua vida, ele escreveu. “Quando tocava músicas de certo grau de dificuldade”, escreveu, “percebia que o dedo médio não respondia aos meus comandosimperceptivelmente tendia a sair da posição onde eu queria colocá-lo na corda, afetando o tom.”

Ele consultou um médico – um dos muitos que viria a consultar nos anos seguintes -ouviu que tinha “uma inflamação dos nervos” causada por excesso de esforço da mão. O médico aconselhou-o a repousardesistir de tocar por três meses. Mas isso, ele descobriu, não adiantou. Na verdade, quando ele voltou a tocar, o problema estava pior,a estranha dificuldade para controlar o movimento do dedo alastrara-se para o quartoo quinto dedos. Agora apenas o indicador estava normal. Era só quando tocava violino que seus dedos o “desobedeciam”, ele frisou. Em todas as outras atividades, funcionavam normalmente.

Descreveu-me então uma odisseia de oito anos por toda a Europa, consultando médicospsiquiatras, fazendo fisioterapias, terapiastentando todo tipo de cura. Muitos foram os diagnósticos: sobrecarga muscular, inflamação nos tendões, nervos “presos”. Submetera-se a uma cirurgia de túnel do carpo, à faradização de nervos, a mielogramas, exames de ressonância magnéticaa muita fisioterapiapsicoterapia intensivas – tudo em vão. Agora, aos 31 anos, ele achava que não podia mais ter esperança alguma de retomar sua carreira. Sentia-se também muito confuso. Achava que seu problema era orgânico, que de algum modo provinha do cérebro,que, se houvesse algum fator periférico, como uma lesão nos nervos, este teria tido, no máximo, um papel secundário. Escreveu que ouvira falar de outros músicos com problemas semelhantes. Para quase todos eles, um problema que parecia trivial se agravara progressivamente, resistira a todo tipo de tratamentoacabara com a carreira de músico. …

Embora nos círculos de músicos profissionais ninguém ignorasse que esse temido problema podia acometer qualquer um – talvez um a cada cem músicos seria afetado, em algum momento da carreira -, prevalecia naturalmente a reserva, até mesmo o segredo. Admitir uma cãibra ocupacional quase equivalia ao suicídio profissional: todos compreenderiam que aquele músico precisaria parar de tocarse tornaria professor, regente, talvez compositor.

Só na década de 1980 finalmente o véu do segredo foi rasgado, com grande coragem, por dois virtuoses do piano, Gary GraffmanLeon Fleisher. Suas histórias eram notavelmente semelhantes. Fleisher, como Graffman, fora uma criança-prodígio,já na adolescência figurava entre os maiores pianistas do mundo. Em 1963, aos 36 anos, ele descobriu que seus quartoquinto dedos da mão direita começavam a enrolar-se na palma da mão quando ele tocava. Fleisher lutou contra isso, continuou a tocar, mas quanto mais lutava, pior ficava o espasmo. Um ano depois, viu-se forçado a parar de tocar em público. Em 1981, em entrevista para Jennifer Dunning, do New York Times, Fleisher fez uma descrição precisamuito vivida dos problemas que o haviam alijado da carreira de intérprete musical, mencionando os anos de diagnósticos erradosalguns maus-tratos que recebera. Um dos sérios problemas que ele tivera de enfrentar na busca por tratamento fora não ser levado a sério, pois seus sintomas só apareciam quando ele tocava piano,raríssimos médicos têm um piano no consultório.

A divulgação do problema de Fleisher ocorreu logo depois de Graffman admitir o seu em 1981,isso encorajou outros músicos a confessar que também estavam sofrendo dificuldades semelhantes. Além disso, estimulou a primeira atenção médicacientífica para o problema em quase um século. Em 1982 David Marsden, um pioneiro no estudo dos distúrbios do movimento, aventou que a cãibra do escritor era expressão de um distúrbio de função nos gânglios basais -que esse distúrbio assemelhava-se à distonia. (O termo “distonia” vinha sendo usado, havia um bom tempo, para designar certas torçõesespasmos posturais dos músculos, como o torcicolo. É característica das distonias, assim como do parkinsonismo, a perda do balanço recíproco entre músculos agonistasantagonistas, os quais, em vez de trabalharem juntos, como deveriam – um conjunto relaxa enquanto outro se contrai -, contraem-se juntos, produzindo crispação ou espasmo.)

A hipótese de Marsden foi adotada por outros pesquisadores, com destaque para Hunter FryMark Hallet, dos National Institutes of Health, que iniciaram um amplo estudo sobre distonias focais específicas de certas ocupações, como a cãibra do escritora distonia do músico. Mas em vez de analisar o problema da perspectiva puramente motora, eles pensaram na possibilidade de que movimentos rápidosrepetitivos pudessem causar uma sobrecarga sensitiva que, por sua vez, acarretaria a distonia.

Na mesma época, Frank Wilson, que de longa data era fascinado pela agilidadehabilidade das mãos dos pianistaspelos problemas “distônicos” que podiam afetá-los, estava investigando globalmente o tipo de sistemas de controle que teriam de fundamentar a execução “automática” repetida de sequências intricadasmuito velozes de movimentos pequenosprecisos dos dedos, com a atividade de músculos agonistasantagonistas em perfeito equilíbrio recíproco. Um sistema assim, ele argumentou, envolvendo a coordenação de muitas estruturas cerebrais (córtex sensitivo-motor, núcleos do tálamo, gânglios basais, cerebelo), operaria com sua total capacidade funcional ou próximo dela. “O músico em sua plenitude”, ele escreveu em 1988, “é um milagre operacional, mas um milagre com vulnerabilidades singularesàs vezes imprevisíveis.”

Nos anos 1990 já havia ferramentas para uma minuciosa investigação dessa questão,a primeira surpresa, considerando que a distonia focai parecia ser um problema motor, foi a descoberta de que distúrbios corticais no sistema sensitivo tinham, de fato, uma importância crucial. A equipe de Hallett constatou que havia uma desorganização funcionalanatômica no mapeamento de mãos distônicas no córtex. Essas mudanças no mapeamento eram maiores para os dedos que estavam mais afetados. Com o início da distonia, as representações sensoriais dos dedos afetados começavam a aumentar excessivamente até sobrepor-sefundirse, “desdiferenciar-se”. Isso levava à deterioração da discriminação sensitivaa uma potencial perda do controle – contra a qual o músico em geral lutava praticandose concentrando mais, ou tocando com mais força. Surgia um círculo vicioso, com o input sensitivoo output motor, ambos anormais, exacerbando-se mutuamente.

Outros pesquisadores constataram mudanças nos gânglios basais (os quais, com o córtex sensitivomotor, formam um circuito essencial para o controle do movimento). Essas mudanças seriam causadas pela distonia ou, na verdade, seriam primárias, predispondo certos indivíduos suscetíveis ao problema? O fato de que o córtex sensitivo-motor de pacientes distônicos também apresentava mudanças do lado “normal” indicava que essas mudanças eram mesmo primáriasque provavelmente existia uma predisposição genética à distonia, que talvez só se evidenciasse após anos de movimentos rápidosrepetitivos em grupos de músculos adjacentes.

Além de vulnerabilidades genéticas, pode haver, como salientou Wilson, importantes aspectos biomecânicos: a forma das mãos do pianistao modo como ele as sustenta, por exemplo, poderiam ter um papel em determinar se ele terá ou não distonia após anos de intensas práticasapresentações.

O fato de que anormalidades corticais semelhantes podem ser induzidas experimentalmente em macacos permitiu a Michael Merzenichseus colegas em San Francisco explorar um modelo animal de distonia focaidemonstrar osfeedbacks anormais no loop sensitivoas falhas motoras que, uma vez iniciadas, pioravam inexoravelmente.

A plasticidade cortical que permite o surgimento da distonia focai também poderia ser usada para revertê-la? Victor Candiaseus colegas na Alemanha usaram o retreinamento sensitivo para rediferenciar as representações dos dedos degradadas. Embora o investimento de tempoesforço seja considerávelo êxito não seja garantido, em alguns casos, pelo menos, os pesquisadores mostraram que a “ressintonização” sensitivo-motora pode restaurar uma relativa normalidade na movimentação dos dedosem sua representação no córtex.

Uma espécie de aprendizado perverso está envolvida na gênese da distonia focai,depois de o mapeamento no córtex sensitivo ter desandado é necessário um imenso esforço de desaprendizado para que venha a ocorrer um reaprendizado mais sadio. E desaprender, como todos os professorestreinadores bem sabem, é dificílimo, às vezes impossível.

Um tratamento totalmente diferente foi introduzido em fins da década de 1980. Uma forma de toxina botulínica, que em doses grandes causa paralisia, fora usada em doses minúsculas para controlar várias condições em que os músculos estão de tal modo tensos, ou com tanto espasmo, que mal podem ser movidos. Mark Hallettseu grupo foram pioneiros no uso experimental do Botox para tratar distonia muscular,descobriram que injeções pequenascriteriosamente localizadas podem permitir um nível de relaxamento muscular que não desencadeia o caótico feedback, os aberrantes programas motores da distonia focal. Essas injeções .- embora sem sempre eficazes – têm permitido a alguns músicos voltar a tocar.

O Botox não elimina a predisposição neuraltalvez genética à distonia,pode ser desaconselhável ou provocativo tentar voltar a tocar. Esse foi o caso, por exemplo, de Glen Estrin, um talentoso trompetista francês acometido por uma distonia de embocadura que afetou os músculos da mandíbula, da línguada parte inferior da face. Enquanto as distonias da mão geralmente ocorrem no ato específico de fazer música (por isso são chamadas “distonia de tarefa específica”), as distonias da mandíbulada parte inferior da face podem ser diferentes. Steven Fruchtseus colegas, em um estudo pioneiro de 26 instrumentistas de sopro afetados por esse tipo de distúrbio, observaram que em mais de um quarto deles a distonia estendeu-se a outras atividades. Isso ocorreu com Estrin, que passou a sofrer de incapacitantes movimentos da boca não só ao tocar a trompa, mas também ao comerfalar, o que lhe dificultava imensamente o dia-a-dia.

Estrin tem sido tratado com Botox, mas parou de tocar por causa do perigo de recorrênciada natureza incapacitante dos seus sintomas. Passou então a dedicar-se ao grupo Músicos com Distonia, que eleFrucht fundaram em 2000 para divulgar a doençaajudar os músicos portadores. Há algum tempo, músicos como FleisherGraffman, ou o violinista italiano que me escreveu em 1997, podiam passar anos sem diagnóstico ou tratamento adequado, mas hoje a situação é outra. Os neurologistasos próprios músicos têm muito mais conhecimento sobre a distonia que afeta essa categoria profissional.

Algum tempo atrás, Leon Fleisher veio visitar-me por uns dias antes de se apresentar no Carnegie Hall. Ele me contou como começara a sofrer de distonia: “Eu me lembro da música que a trouxe à tona”, ele começou. Explicou que vinha praticando a fantasia O caminhante, de Schubert, oito ou nove horas por dia. Precisou, então, de um descanso forçado, quando sofreu um pequeno acidente, machucou o polegar direitonão pôde tocar durante alguns dias. Depois disso, quando voltou ao teclado, ele reparou que o quartoo quinto dedos daquela mão começavam a curvar-se. Sua reação, ele disse, foi continuar trabalhando, como fazem os atletas, que costumam continuar treinando mesmo com dor. “Mas os pianistas não devem trabalhar com dor ou outros sintomas”, ele disse. “Dou esse alerta a outros músicos. Aconselho-os a tratar-se como atletas de pequenos músculos. Eles exigem demais dos pequenos músculos das mãosdedos.”

Em 1963, porém, quando seu problema começou, Fleisher não tinha quem o aconselhassenão tinha ideia do que estava acontecendo com sua mão. Forçou-se a trabalhar ainda mais,cada vez mais esforço foi sendo necessário à medida que outros músculos passavam a ser usados. Mas com o aumento do empenho, o problema foi piorando, até que por fim, depois de um ano, ele desistiu da luta. “Quando os deuses querem nos atingir”, ele comentou, “sabem exatamente onde golpear.”

Ele atravessou um período de profunda depressãodesespero, achando que sua carreira nos palcos estava liquidada. Mas sempre gostara de ensinar,também passou a reger. Na década de 1970, fez uma descoberta,hoje se surpreende por não tê-la feito antes. Paul Wittgenstein, o pianista vienense de imenso talento (e riqueza comensurável) que perdera o braço direito na Primeira Guerra Mundial, encomendara a grandes compositores do mundo – Prokofiev, Hindemith, Ravel, Strauss, Korngold, Brittenoutros – solosconcertos para piano para a mão esquerda. E esse foi o tesouro que Fleisher descobriu, permitindo-lhe retomar a carreira de intérprete, só que agora, como WittgensteinGraffman, tocando com apenas uma das mãos.

De início, tocar só com a esquerda pareceu a Fleisher uma grande perda, uma redução de possibilidades. Mas gradualmente ele foi se dando conta de que estivera agindo “no automático”, seguindo um curso brilhante, mas (em certo sentido) unidirecional. “O sujeito toca seus concertos, toca com orquestras, grava discos… até que um belo dia tem um ataque cardíaco no palcomorre.” Mas agora ele começava a achar que sua perda poderia ser uma “experiência de crescimento”.

“De repente, percebi que a coisa mais importante na minha vida não era tocar com as duas mãos. Era a música. […] Para ser capaz de seguir em frente ao longo destes últimos trinta ou quarenta anos, precisei dar um jeito de diminuir a importância do número de mãos ou do número de dedosvoltar ao conceito de música como música. A instrumentação tornase secundária,a substânciao conteúdo ganham prioridade.”

Mesmo assim, no decorrer daquelas décadas, ele nunca aceitou totalmente que sua perda do uso de uma mão era irrevogável. “Quem sabe o modo como isso me veio não será o modo como me deixará?”, ele pensou. Toda manhã, por trintatantos anos, ele testou sua mão, sempre com esperança.

Embora Fleisher houvesse conhecido Mark Halletttentado tratamentos com Botox em fins dos anos 1980, parecia que ele precisava de um modo adicional de tratamento, no método Rolfing, para descontrair os músculos distônicos do braçoda mão – sua mão estava tão cerrada que ele não conseguia abri-la,o braço, “duro como madeira petrificada”. A combinação de RolfingBotox foi revolucionária para Fleisher,ele conseguiu, tocando com as duas mãos, apresentar-se com a Orquestra de Cleveland em 1996ser o solista de um recital no Carnegie Hall em 2003. Sua primeira gravação com as duas mãos em quarenta anos intitulouse, simplesmente, Two hands [Duas mãos].

Nem sempre os tratamentos com Botox funcionam. A dose tem de ser calibrada com extrema precisão para que não acabe enfraquecendo demais os músculos,deve ser repetida em intervalos de poucos meses. Mas Fleisher tem sido um dos afortunados,com delicadeza, humildade, gratidãocautela voltou a tocar com as duas mãos, sem esquecer por um só momento, como ele afirmou, que “uma vez distônico, sempre distônico”.

Hoje Fleisher faz novamente apresentações pelo mundo todo,fala de seu retorno como um renascimento, “um estado de graça, de êxtase”. Mas sua situação é delicada. Ele ainda se submete com regularidade à terapia Rolfingtem o cuidado de alongar cada dedo antes de tocar. Cauteloso, evita música provocativa (“cheia de escalas”), que pode desencadear sua distonia. Também, ocasionalmente, “redistribui um pouco o material”, como ele diz: modifica o dedilhado, passando para a mão esquerda o que poderia exigir demais da direita.

No final da nossa visita, Fleisher concordou em tocar alguma coisa no meu piano, um beloantigo piano de cauda Bechstein, de 1894, que fora do meu paique me acompanha desde menino. Fleisher sentou-se ao piano e, com muito cuidadocarinho, alongou os dedos um a um. E então, com braçosmãos quase nivelados, começou a tocar. Tocou uma transcrição para piano da cantata de Bach Schafe kõnnen sicher weiden [Possam os cordeiros pastar em segurança] com arranjo de Egon Petri. Nunca, nos seus 112 anos, pensei comigo, meu piano foi tocado por um mestre desse quilate. Tive a sensação de que em segundos Fleisher avaliara o caráter do piano,talvez suas idiossincrasias,adaptara sua execução ao instrumento para extrair dele seu máximo potencial, sua singularidade. Fleisher parecia destilar a beleza, gota a gota, como um alquimista, em notas fluidas de um encanto quase perturbador – e, depois disso, nada mais houve para dizer.[:]Atletas dos Pequenos Músculos: Distonia do Músico