Em janeiro deste ano consultei Robert Schleip por e-mail sobre um possível interesse da Comissão do Congresso em caso clínico de Esclerose Sistêmica Difusa (ESD), já que há 6 anos fiz um trabalho de conclusão de curso em fisioterapiatenho registros do acompanhamento da paciente até agora.

A ESD está classificada dentro das doenças reumáticas, como uma ?inflamação crônica do tecido conjuntivo, caracterizada pelo espessamento cutâneoconseqüente fibrose generalizada em pelelesões vasculares proliferativasobliterativas, com diversos estágios de evolução, podendo acometer múltiplos órgãos com atrofia residualfibrose?, de caráter auto-imune.

Obviamente eu queria mostrar os dados colhidos nas medidastestes feitos antesdepois dos atendimentos que atestam um aumento importante da amplitude de movimento de articulações dos membros, coluna lombar, articulação têmporo-mandibular (ATM)expansão da caixa torácica na respiração, bem como a suavização dos efeitos do Fenômeno de Raynaud nas mãos (uma das manifestações clínicas da doença). Neste, a tração exercida pelo encurtamento do tecido conjuntivo é tamanha que as unhas voltam a entrar para dentro dos dedosestes chegam a encurtar, bem como a mão como um todo diminui, dada a redução gradual dos espaços articulares. Nas pontas, criam-se calcificaçõesulcerações pelo ressecamento, o que se acentua no inverno.

Há também o aspecto do ganho de qualidade de vida, uma vez que a pessoa recuperou a sensação de conforto a todo tipo de toque (com exceção das mãos que sempre requer cuidados)voltou a alimentar-se como qualquer outra pessoa, seja pela eliminação da dor nas ATMs, como pelo aumento significativo da abertura da boca.

Atualizei as informações que eu tinha sobre tratamentos não-medicamentosos com a doençacontinuei encontrando nada. Há apenas um outro trabalho de conclusão de curso em fisioterapia, feito na Santa Casa de Misericórida de São Paulo, utilizando hidroterapia, que não utiliza testesmedições, mas traz depoimentos sobre o bem-estar da pessoa nas atividades de vida diária.

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Porém, um ponto me parece mais interessante (mereceria discussão): no curso de fisioterapia, aprende-se que nas doenças reumáticas aplica-se terapia medicamentosa nas manifestações agudas, que ocorrem periodicamente,fisioterapia nos períodos de remissão dos sintomas, para recuperar as perdas que cada ?crise? traz ao paciente.

Também em minha época de certificações no Rolfing (19982002) sempre ouvi que uma das contra-indicações da manipulação do tecido conjuntivo é quando há inflamação do mesmo por doença.

Bem, a pessoa com ESD tem o seu tecido conjuntivo permanentemente inflamado e, com alguma diferença de autores, isso ocorre num processo gradual, encurtando, ressecando, endurecendo, fibrosando… criando uma espécie de mumificação em vida. Teoricamente, não se poderia aplicar uma terapêutica com manipulação miofascial.

Outra coisa que já havia ouvido de alguns médicos é que em Houston, Texas, existe a maior clínica especializada em esclerodermias, para onde vão pessoas de toda a parte do mundo para tratar-se. Consegui nomes de médicos dos centros médicos relacionados a ?Scleroderma?, bem como pessoas voluntárias da Scleroderma Foundation, para quem escrevirecebi resposta pouco animadora, onde o pressuposto é que os pacientes não deveriam se entusiasmar com abordagens ?não-científicas? (eu havia mencionado o Rolfing, além da fisioterapia).

Já que estava a caminho do congresso, decidi passar em Houstontentar falar pessoalmente com alguém. Consegui dois contatos, com enfermeiras ligadas à equipe da médica responsável por esse campo de pesquisa, ensinotratamento, pois eu não havia feito uma solicitação formal, previamente aprovada para receber ?informações privilegiadas?, que só profissionais também autorizados podem fazê-lo.

A informação mais importante que penso ter colhido foi a de que a fisioterapia ?não põe a mão nestes pacientes?, eles ficam exclusivamente sob cuidados medicamentosos. Alternativas de tratamentosuporte social/ emocional ocorrem no âmbito da Scleroderma Foundation, através de reuniões mensais de pacientes, com liderança voluntária na organização dessas reuniões.

Ter estado nesse congresso deu-me uma noção da amplitude do conhecimento disponível sobre o tecido conjuntivo; dos locais, universidades, laboratórios, cientistas, engajados nisso. Noção do grau de importância que este campo de estudo está ganhando dentro das disciplinas da saúde e, acima de tudo, uma segurança pessoal para buscar fontesreferências, bem como para discutir em meu doutorado, que está em seu início.

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