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NBM e MNC: Narrative-Based-Medicine e Medicine Non Convenzionali

Sempre più persone si rivolgono alle medicine non convenzionali per affrontare la malattia. Un fenomeno in continua espansione in varie parti del mondo ?occidentale? che ha richiamato l?attenzione di specialisti, politici, ricercatori ed anche del mercato.
Pages: 1-18
Year: 2008
Academics

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Sempre più persone si rivolgono alle medicine non convenzionali per affrontare la malattia. Un fenomeno in continua espansione in varie parti del mondo ?occidentale? che ha richiamato l?attenzione di specialisti, politici, ricercatori ed anche del mercato.

Le Medicine non convenzionali sembrano più adatte a rispondere a quella crisi di fiducia che nasce dalla tendenza della biomedicina di trattare la malattia esclusivamente dal punto di vista biologicopatologico, come qualcosa da eliminare dal vissuto esperienziale dei soggetti coinvolti. ?(1)

La richiesta che arriva dalla parte dei pazienti è di essere presi in considerazione come soggettinon come oggetti portatori di malattie. La risposta che arriva da parte di quei medici disposti ad ascoltare, è di spostare la visione di una cura che si affida unicamente alla terapia farmacologicachirurgica, alla cura come percorso, come incontro terapeutico tra due soggetti, il medico ed il paziente, in cui l?approccio farmacologico è uno strumento fra i tanti a disposizione del medico. La premessa indispensable però è la ridefinizione dei ruoli del soggetti coinvolti, il medicoil paziente, della loro relazionedel significato dell?incontro terapeutico.

In questo contesto riconosco l?origine della Medicina basata sulla Narrazione, la quale nasce dal contributo di varie discipline quali l?antropologia medica, la medicina, la sociologia, la psicologia. L?approccio narrativo alla medicina si configura come un contenitore multidisciplinare in cui i ricercatori hanno puntato la loro attenzione sul paziente, prima che sulla malattia; la malattia diventa la sua malattia.

La raccolta di informazioni che ho condotto, ha messo in luce alcuni punti cardine:

? La disputa tra EBM (Evidence Based Medicine)NBM, tra supremazia delle innovazioni tecnologiche /versus/ dimensione ?umanitaria? del rapporto medico-paziente,

? La narrazione come strumento di raccolta di informazioni da parte
del medico

? La narrazione come momento terapeutico per il paziente

? Una ri-definizione del rapporto medico-paziente, della malattia, nella prospettiva di saluto genesi

La Medicina Narrativa riscopre la dimensione antropologica della relazione d?aiuto che sta alla base del rapporto medico-pazientesottolinea l?umanizzazione di tale rapporto soprattutto, ma non solo, nei casi di malattie cronicheparticolarmente invalidanti.

Ad ogni definizione della malattia, ne corrisponde una di Medicinaun suo approccio medico. Quando la malattia è vista come un malfunzionamento, l?approccio medico tenderà a riparare il meccanismo. Ad ogni definizione di salute corrisponde un paradigma biomedico: non è sufficiente affermare che la salute sia solamente assenza di malattia ma, come affermato dall?OMS ?la salute è uno stato di completo benessere fisico, mentalesocialenon semplicemente assenza di malattia o infermità?. Inoltre, come sappiamo, il vissuto della malattia da parte del paziente (illness) si pone sullo stesso piano di valoredi importanza della malattie stessa (disease). Nella lingua inglese troviamo un altro vocabolo che traduciamo con malattiacioè sickness, con cui si intende la limitazione sociale prodotta dalla malattia: si parla allora di un ?eye disease?di un ?motion sickness?. Anche la malattia mostra un carattere multidimensionale a seconda che venga vista con gli occhi del soggetto che la subisce, del medico che la cura, dell?ambiente in cui si produce.

Masini definisce la Medicina Narrativa un progetto: ?un progetto di medicina centrata sul paziente? (2); quando la medicina è vista come progetto, un nuovo elemento diviene centrale nella relazione tra medicopaziente: il tempo; occorre il tempo della narrazione per rendere il progetto capace di attuari, proiettarsi in avanticonsentire lo svolgersi dell?intervento terapeutico.

È invece una pratica per un gruppo di medici catanesi che fanno capo a ?Medicina Narrativa?, (3) ?La Medicina Narrativa è una pratica che restituisce adeguata attenzione alle storie di malattia (?) un modo per meglio comprendere le persone, magari per giungere a nuove strategie di intervento. La narrazione dell?esperienza personale, secondo l?Istituto Superiore di Sanità, dovrebbe meritare maggiore spazio nelle relazioni di cura, in quanto la sofferenza richiede di essere inserita in racconti reali per acquisire un senso precisotrasformarsi in risorsa.? Spazio perche la trasformazione possa avvenire.

Nel campo, si delineano allora dei protagonisti: non solo medicopaziente ma anche la loro relazione; inoltre: la malattiala guarigione ? o la morte. Si traccia una trama, fornita delle storie raccontate dal paziente ed uno scenario rappresentato dall?ambiente in cui paziente vive.

Poiché la medicina narrativa mostra un approccio centrato sul malato prima che sulla sua malattia, il medico vorrà ascoltare la narrazione del paziente per arricchire l?anamnesila diagnosi, utilizzare un atteggiamento di empatia per essere guidato nel migliorare la comprensionefacilitare le scelte di intervento. Allora la NBM può essere vista come un approccio nonconvenzionale alla pratica medica ufficiale.

Molte delle critiche rivolte alla ?medicina ufficiale? riguardano proprio la spersonalizzazione del paziente: il paziente non si sente ascoltato, né visto; a volte neppure toccato.(4)

MNC: Medicine non convenzionali

Secondo la WHO (World Health Organization), con Medicina Tradizionale (Traditional Medicine, TM) si intendono quei metodi di ripristino della salute esistenti prima dell?introduzione della medicina moderna. Le medicine tradizionali derivano dalle tradizioni di ciascun paesesono state terminate di generazione in generazione.

Si tende ad associare l?esistenza della TM ai paesi extra-europei, dimenticando che ran parte dei testidei saperi originati in Europa sono finiti bruciati sui roghi insieme alle streghe.

Sempre secondo WHO fanno parte delle medicine tradizionali: l?Agopuntura cinese, l? Ayurveda dall?India, Unani dai paesi arabi, Traditional Birth Attendant nei paesi in via di sviluppo, guaritori, sciamanesimo, erboristeria,varie altre forme di medicine indigene. La medicina tradizionale include l?uso di medicamenti di origine vegetale, animaleminerale. Ma non solo, come accade con l?agopuntura, la manipolazionele pratiche spirituali.

Nei paesi in cui domina la medicina allopatica, la medicina tradizionale è identificata come medicina non convenzionale, altre volte definite complementare, o alternativa. Va fatta una distinzione tra medicina complementarealternativa, per cui la prima si pone ad integrazione dell?intervento condotto secondo i protocolli della medicina ufficiale mentre la seconda si pone come pura alternativa.

Le tecniche terapeutiche della medicina convenzionale si sostituiscono, inibendoli, ai meccanismi di risposta dell?organismoaffrontano la malattia o i suoi sintomi per debellarli. Per la medicina non convenzionale, batteri, virus,altri microrganismi patogeni, hanno un?importanza minore nella genesi delle malattie infettive in quanto possono moltiplicarsi solo se il terreno, alterato, ne permette l?attecchimento.(5) Secondo la medicina convenzionale ogni malattia infettiva ha un?eziologia propria,con l?identificazione della sua causa, è possibile curarla con un farmaco distruggendo il microrganismo, uniformed sintomipazienti.

?Oggi, in un?epoca in cui la medicina ha raggiunto straordinari traguardi di sviluppo tecnologicoil concetto di medicina basata sulle evidenze è ormai molto familiare, si è sentita l?esigenza di recuperare il rapporto medicopaziente, dove la narrazione della patologia del paziente al medico è considerata al pari dei segnidei sintomi clinici della malattia stessa.?(6) Da più parti si riafferma la necessità di umanizzazione del rapporto medico paziente; processo che si rende possibile quando oltre alla presenza di medicopaziente sulla scena c?è spazio anche per la loro relazione. La Medicina Narrativa nei suoi principi crea lo spazio non solo per il vissuto del paziente ma anche per quello del medico.

La disputa tra NBMEBM

Il 1992 è l?anno del battesimo ufficiale del termine Evidence-Based Medicine (EBM)dell?apparizione del primo di una serie di articoli pubblicati sul Journal of the American Medical Association (JAMA) dalla quale ha avuto origine una lunga serie di contributi.

Merito della EBM è di esercitare un forte richiamo alla necessità di migliorare la qualità delle basi scientifiche della medicina moderna; troppo spesso venivano utilizzati interventi di efficacia non documentata o non utilizzati invece interventi potenzialmente efficaci. Fu questo in estrema sintesi il retroterra attorno a cui nacque il primo articolo della serie del JAMA dove, per la prima volta appariva il termine «Evidence-Based Medicine».

La EBM si propone di raccogliere i dati degli studi condotti su diagnosi, prognosi, terapie farmacologichecollegarli a ?solide? basi scientifiche. ?Scopo [del movimento EBM] è di aiutare il medico fornendogli una sintesi delle migliori esperienze affinché faccia scelte terapeutiche adatte ed appropriate.?(7)

Tuttavia la Evidence Based Medicine non da risposte a quei casi in cui l?approccio selezionato non funziona.

La Narrative Based Medicine si propone critica nei confronti della Evidence Based Medicine, anche di fronte ai suoi sistemi più avanzati, ad esempio la POEMs (Patient-Oriented Evidence that Matters) o le linee guida di pratica clinica (Clinical Practice Guidelines).

Alla medicina basata sulle evidenze, si affianca la medicina basata sulla narrazione. Per qualcuno si pone come approccio complementare, per altri come assolutamente in contrapposizione. Al di sopra delle dispute, ecco come appare la NBM: ?Gettando un ponte su ciò che divide medicipazienti, colleghisocietà, la Medicina Narrativa apre nuove occasioni per la cura medica rispettosa, empatica nel riceverenutritiva nel trasmettere? (Rita Charon).(8)

La medicina come sistema culturale

?La cosiddetta Narrative Based Medicine, sorge negli Stati Uniti in particolare ad opera della Harvard Medical Schooldell?approccio enomenologico ed ermeneutico in essa dominante. Punto di riferimento fondamentaleispiratore di tale approccio è lo psichiatra ed antropologo Arthur Kleinman il quale considera la medicina, ogni tipo di medicina, come un sistema culturale, vale a dire un sistema di significati simbolici che modellano sia la realtà che definiamo clinica sia l?esperienza che di essa il malato ne fa?. (9) Gli studiosi di antropologia medica Arthur KleinmanByron Good hanno sottolineato con forza che la malattiai suoi sintomi hanno un significato particolare legato alla vita degli individuiche l?interpretazioneil significato della malattia sono socialmenteculturalmente determinati. KleinmanGood hanno entrambi sostenuto che la malattia smantella il mondo vitale che va ricostruito con la arrazione, che da significato all?esperienza.(10)

Vi sono molte testimonianze a favore della narrazione in medicina.

David Hatem ed Elizabeth Rider in ?Sharing stories: narrative medicine in an evidence-based world? sottolineano che ?le nostre vite sono fatte di storie, la pratica della medicina vive di storie, (..) «stavo bene finché ? », «tutto cominciò quando ? ». Ma le storie fanno molto più che facilitare la conversazione. La narrazione è prova della profondità dell?esperienza medica, consente una maggiore comprensione dei nostri pazienti, del nostro lavoro,di noi stessi. Tuttavia le storie occupano un posto precario nel mondo della medicina sottoposta ad una spinta costante verso un modo di pensare basato sulle prove, sulle evidenze.?

Rita Charon, M.D.PhD (11), medico proveniente dalla Facoltà di Medicina della Columbia University, evidenzia come la crescente diffusione della tecnologia in ambito diagnostico abbia sminuito la capacità da parte dei medici di ascoltare i pazienti.

Lei stessa ci narra che :

?I realized that the narrative skills I was learning in my English studies made me a better doctor. I could listen to what my patients tell me with a greater ability to follow the narrative thread of their story, to recognize the governing images and metaphors, to adopt the patients? or family members? points of view, to identify the sub-texts present in all stories, to interpret one story in the light of others told by the same teller. Moreover, the better I was as ?reader? of what my patients told me, the more deeply moved I myself was by their predicament, making more of myself available to patients as I tried to help.?

Nelle università statunitensicanadesi si sono sviluppati corsi specifici di narrative medicine, sia in connessione allo sviluppo dell?antropologia medica di Byron Good, sia attraverso l?originale coniugazione della medicina con gli studi umanisticiletterari. Appaiono così, accanto ai testi di anatomia, altri testi come La morte di Ivan Ilic di Tolstoj o La montagna incantata di Thomas Mann, o saggi come Malattia come metafora di Susan Sontag.

Per una definizione di salute/malattia

Ne ?La tormentata storia del rapporto tra medicopaziente? Giorgio Cosmacini(12) fa notare come nella società dell?antica Grecia, il rapporto medico paziente fosse fondato su ?philia? cioè ?amicizia?che il buon medico doveva possedere sia ?tecnofilia? cioè amore per l?arte che ?filantropia? cioè amore per l?uomo. La duale capacità lo rendeva abile di adottare comportamenti differenti: talvolta dialogavaascoltava il malato, ma altre volte ?riconduceva (riduceva) il rapporto a un atto tecnico silenziosodistaccato?.

Nella storia della medicina, gli accadimenti hanno segnato svolte epocali che si sono riflesse sul ruolo assunto dalla medicina stessa. Come ben descritto da Nicola augured(13) da una prima fase in cui regnava la credenza che malattiaguarigione o morte avvenissero per scelte divine siamo passati ad una seconda epoca, iniziata attorno al ?600 in cui l?osservazione della naturala necessità di scoprire ed enunciarne le sue leggi hanno dato vita al metodo scientifico di Galileo. Il ruolo religiosomagico del medico, che incarnava il collegamento con il divino, si è trasformato in quello di ricercatore, esploratore, indagatore. Si diffonde la concezione di medicina razionale, supportatapromossa anche dagli studi anatomici di VesalioLeonardo. ?È l?epoca in cui Galileo rischia il rogo non tanto per aver dimostrato che la terra gira attorno al sole, ma per aver osato proporre di applicare ai dogmi della Chiesa il suo metodo basato sul sistema osservazione-esperimento-dimostrazione? (14). Intorno al 1900, avviene un ulteriore salto epocale.

La concezione che l?ordine fosse alla base della regolazione dei sistemi viventi, lascia il posto ad un nuovo modo di pensare per cui gli stati caotici assicurano flessibilità ai sistemi stessi. ?La geometria euclidea (?) si rivela utile per costruire manufatti. (?) Il mondo è non-lineare, irregolare, variabile, instabile, precario nei suoi omportamenti, incerto. In una parola complesso?(15). La certezza scientificalineare in cui la medicina aveva risposto la sua fiduciala sua fede, non è più così certa: la complessità dei sistemi è una dimensione che si afferma con sempre maggior forza.

I paradigmi sociologici della salute ci aiutano a comprendere come il passaggio da una sociologia della medicina verso una sociologia della salute(16) abbia delineato l?ambito in cui la medicina narrativa prende le mosse.

Nel paradigma biomedico ?la malattia è vista come il cattivo funzionamento dei meccanismi biologici,? (17) in una visione meccanicistica del corpo. La patologia è un?alterazione della fisiologia. ? La malattia inizia nel momento in cui la capacità regolatoria del corpo non riesce ad eliminare I disturbi. Il corpo è una macchina che può essere studiata nelle sue parti? (18). La suddivisione tra res cogitansres extensa è superata dall?approccio integrato che caratterizza la Medicina Narrativa per la quale la malattia è una ?rete semantica che media l?idea di salute del soggetto?(19). Il superamento del dualismo cartesiano ha messo in luce la natura polipercettiva(20) della realtà corporea.

Il paradigma eco-sistemico poggia le sue basi sulla considerazione che la realtà,la scienza, dipendono dal soggetto che le osserva; inoltre sulla ?dimensione ecologico-sistematica che assume come unità principale di riferimento il soggetto posto nel suo ambiente.?(21) Una scienza medica dovrebbe, secondo Bateson, occuparsi di un ?essere vivente definito come un sistema auto correttivo organizzato in modo ciberneticosistemico.?(22)

Nel campo delle discipline che intendono promuovere la salutenon solo di combattere la malattia, la Medicina Narrativa introducesostiene la necessità di considerare il processo di ri-conquista della salute come il prodotto dell?azione reciproca fra i vari elementi di un sistema strutturato. Un sistema, nella sua accezione più generica è un ?insieme di entità connesse tra di loro tramite reciproche relazioni visibili o definite dal suo osservatore?. Un sistema si definisce in equilibrio, quando vi è equilibrio nelle relazioni che si creano fra le singole parti che lo costituiscono.

Gli elementi cardine del sistema salute/malattia allora, si estendono a: il paziente, il medico, la malattia, la salutel?ambiente ? famigliare, sociale, naturale ? in cui il paziente vive. La linearità dell?approccio meccanicistico di causa ed effetto, lascia qui il posto alla circolarità in cui il rapporto gerarchico è sostituito dalla interazione tra le parti. La verticalità lineare della direzione delle informazioni, di cui il paternalismo può diventare l?asse portante, è sostituita dal processo circolaredialettico in cui il paziente è al centro ed interagisce – ed è interagito ? con/dalla periferia.

Gli esseri viventi ben lungi dall?essere macchine per quanto complesse, funzionano come sistemi, organizzati in insiemi di sistemiloro sottoinsiemi. Tutta la regolazione avviene attraverso meccanismi di feedbackfeed forward. Non solo all?interno di ciascun sistema ma versoattraverso l?ambiente in cui vivono. Lo spazio asettico non esiste: esiste sempre un ambiente che attira, respinge, si fa attirarerespingere da coloro che lo abitano.(23)

Con il paradigma fenomenologico, si introduce una nuova prospettiva: ?l?esperienza del mondo esterno passa attraverso l?empatia (?) termine che indica un?esperienza coscienziale mediante cui ego cerca di comprendere le intenzioni di alter attraverso il contatto diretto, faccia a faccia, prima ancora che fra i due si instauri una comunicazione verbale o gestuale?(24). Nella prospettiva fenomenologica, il mondo vitale è il luogo in cui si definisce la malattia che è sia una costruzione sociale ma prima di tutto una esperienza umana. La ricerca dell?equilibrio tra benesseremalessere passa dal processo di ricomposizione dell?unità mente/corpo all?interno dello scenario della socialità. Come sostiene Damasio,(25) ?è probabile che non si possa concepire la mente senza che essa sia in qualche modo incorporata ? embodied?.

Anche la corporeità ha una sua ambivalenza, sia nel significato di corpo fisico (Körper)corpo vissuto (Leib) che, come descritto da Melueau-Ponty, quando la consideriamo a partire dal punto di osservazione: allora il corpo è contemporaneamente oggetto per gli altrisoggetto per me. La comunicazione empatica in Medicina Narrativa permette di acquisire significati importanti legati ?alla sfera del sentirea quella del capire?(26).

Masini distingue un tipo di empatia affettiva o emozionale che ?conduce all?accettazione dell?altrodella realtà della sua presenza nel mondo?una empatia cognitiva che induce alla comprensione del vissuto dell?altro interpretando i simboli; l?empatia cognitiva è un ragionamento sull?altro. Con l?attivazione del rapporto empatico di tipo affettivo, si crea quella fusione che consente di diventare l?altro; distanziarsi dall?altro nel rapporto empatico cognitivo permette di riflettere su ciò che si è esperito emozionalmente.

Diversa prospettivaaltrettanto interessante quella proposta da Marianella Sclavi(27) che accanto all?empatia introduce il concetto di exotopia. ?Ho capito una cosa che è molto difficile trovare sia nel senso comune che nei testi di sociologia: che la ?comprensione dell?altro? non consiste solo né principalmente nel ?mettersi nelle sue scarpe? (empatia) quanto nella capacità di accettare l?altro ?in quanto diverso da sé? (exotopia)? [?] l?osservatore assume anche se stesso, le proprie emozioni, le proprie abitudini di pensiero, la continua ricercacontrattazione sulla propria identità come parte fondamentale della dinamica interattiva studiata»(28). Il punto di vista di Sclavi mostra una nuova possibilità, quella che la comprensione, l?accoglimento
dell?altro possa passare dalla corporeità, dal sentire l?altro con il proprio corpo. Prospettiva che mostra come il colloquio tra medicopaziente possa diventare una dinamica interattivanon solamente una raccolta di dati.

Medicina narrativa come intervento terapeutico

Capita che i medici narrino storie di guarigioni dovute proprio all?uso dello strumento della narrazione. Come riportato da HatemRider, ?Writing about prior trauma was shown to boost immune response to Hepatitis B vaccination among a sub-group of New Zealand medical students. A recent report demonstrated clinical improvement in lung function (increased PEV1) in patient with asthma, and reduction in disease activity (?) in patients with rheumatoid arthritis who wrote about stressful when compared to matched controls who wrote about neural topics. Writing demonstrates benefits beyond the medical setting. Maximum security prisoners, crime victims, first time mothers, new college students and engineers who have lost their jobs have all benefit from writing?.(29)

La scrittura, come la narrazione, induce riflessione, revisione ed attribuzione di nuovi significati, comprensione dell?accaduto, consapevolezza. La riflessione, quando avviene in un contesto di autenticità, mette in contatto con quel sé profondo che già conosce le ragione del malessere. Quando il medico ascolta attivamente ed empaticamente le storie del paziente, ha l?opportunità di lanciare ponti attraverso culture diverse, diventa l?alleato dei timoridelle paure del paziente, ascolta le spiegazionile ragioni del paziente, lo predispone non solo alla cura ? cure ? ma al prendersi cura ? care ? avere a cuore. «All of these concepts ? reflections, narrative writing and collaborative care ? are currently written under the rubric of narrative medicine. The aim of narrative medicine is to develop the skill of fostering empathy, reflection, professionalism and trust.»(30)

La narrazione viene in aiuto nella ricostruzione dell?identità, del senso di sé, che a causa di malattie importanti ? o croniche ? si modifica. È stata osservata una ?continuo raggiustamento dell?identità di fronte a malattie croniche?(31)lo strumento della narrazione è stato d?aiuto per ricostruirla.

Attraverso la narrazione, viene incorporato il significato della malattia come percepita dal soggetto (illness)l?esperienza della malattia, una volta risolta, si sposta dal primo piano (foreground), sullo sfondo (background), lasciando lo spazio per sentirsi nuovamente bene. Talvolta, nella ridefinizione dell?identità è importante definire il luogo da cui si parla: ?I define who I am by defining where I speak from, in the family tree, in social space, in the geography of social statuses and functions, in my intimate relationship with the ones I love, and also crucially in the space of moral and spiritual orientation within which my most important defining relations are carried out.?(32)

Difficile a questo punto non ricordare come un libro, ?Un altro giro di giostra? di Tiziano Terzani, abbia avuto la forza di condurre me,forse tanti altri, a partecipare empaticamente al suo ?viaggio nel malenel bene del nostro tempo?; in cui la sua malattia, il cancro, da nemico da sconfiggere, da battere attraverso l?arma della terapia è diventato la necessità di riflessione, indagine, ricerca, fino a raggiungere un punto di sosta da cui ha potato affermare che ?la storia di questo viaggio non è la riprova che non c?è medicina contro certi malanniche tutto quel che ho fatto a cercarla non è servito a nulla. Al contrario: tutto compreso il malanno stesso, è servito a tantissimo. È così che sono stato spinto a rivedere le mie priorità, a riflettere, a cambiare prospettivasoprattutto a cambiare vita?.

La comunicazione in medicina narrativa

?La comunicazione tra medicopaziente è un grosso nodo etico prima che un problema di virtù personali, di tecniche comunicativedi organizzazione aziendale. (?) Le possibilità di incidere per via tecnologica sulla vita umana procedono più rapidamente di quanto non avvenga per la riflessione etica. Potremmo vedere [la riflessione etica] concentrata sulle code estreme: da una parte l?inizio della vita, la sua definizione, la procreazione assistita sino alla clonazione; dall?altra la fine della vita, la definizione di morte sino all?accanimento terapeuticoall?eutanasia. (?)il vivere quotidiano? Il rapporto con il dolore, la sofferenza, la cura? L?esperienza della malattiadell?ospedale? ?(33)

Nell?approccio narrativo il medico si avvicina ed esperisce l?esperienza vissuta dal proprio paziente. L?esperienza della malattia cronica o acuta possono avere un forte impatto sul paziente, sulla sua famigliasulla comunità. La malattia non avviene in uno spazio asettico ed isolato; la malattia è collocata in un ambiente quotidiano fatto di elementi naturali ed umani in continuo mutamento,di relazioniin costante interazione tra loro.

Le narrazioni: modelli comunicativi

Il movimento della medicina narrativa sostiene la necessità per gli operatori sanitari di prestare attenzione alle storie dei pazienticomprendere il loro vissuto emozionale, ma anche riflettere su se stessi, sulle proprie emozioni nei confronti della malattia stessa.

Le narrazioni, cioè il saper raccontare ed il saper ascoltare delle storie, stanno alla base delle relazioni umanecome sostiene la NBM, la medicina basata sulla narrazione presuppone la dominanza dell?umanizzazione del rapporto medico-paziente.

Sarà compito del medico quello di condurre la raccolta dei dati in modo da raccogliere le informazioni sulla malattiasul contesto famigliare, lavorativo, sociale in cui la malattia ha preso corpo. La raccolta della informazioni implica

? la capacità di ascoltaredi chiedere.

? restituire le informazioni, cioè di rispondere chiarendo, riassumendo, verificando.

Nella capacità di rispondere è implicata l?abilità di informare ed educare ma anche di rispondere emotivamente.

? comprendere il vissuto emozionale del paziente riguardo alla malattia, al senso della propria identità, alle emozioni prodotte dalla malattia stessa,

? partecipare con la propria corporeità per meglio comprendere il malato che si ha di fronte, la sua malattia, il suo vissuto.

L?interazione medico-paziente potrà essere riconducibile al modello comunicativo tipico con:

un emittenteun ricevente

il messaggio codificato dell?emittentedecodificato dal ricevente

il meccanismo di feedbackfeed-forward (attività di anticipazione del ricevente) che regolano la codifica/decodifica della sequenza dei messaggi.

L?emittente è qui il paziente, il messaggio la sua narrazione, il ricevente è l?operatore sanitario in costante feed forwardfeed back.

Nell?interazione che si realizza dal momento della presa in carico del pazientecon il prendere a cuore il paziente da parte del medico, per promuovere il benessere ed allontanare il malessere, il medico ha una precisa responsabilità nella fase dell?ascolto.

Marianella Sclavi parla di ascolto attivo, di cui fornisce le sette regole dell?arte di ascoltare(34)

1. Non avere fretta di arrivare a delle conclusioni. Le conclusioni sono la parte più effimera della ricerca.

2. Quel che vedi dipende dalla prospettiva in cui ti trovi. Per riuscire a vedere la tua prospettiva, devi cambiare prospettiva.

3. Se vuoi comprendere quel che un altro sta dicendo, devi assumere che ha ragionechiedergli di aiutarti a capire comeperché.

4. Le emozioni sono degli strumenti conoscitivi fondamentali se sai comprendere il loro linguaggio. Non ti informano su cosa vedi, ma su come guardi. Il loro codice è relazionaleanalogico.

5. Un buon ascoltatore è un esploratore di mondi possibili. I segnali più importanti per lui sono quelli che si presentano alla coscienza come al tempo stesso trascurabilifastidiosi, marginaliirritanti perché incongruenti con le proprie certezze.

6. Un buon ascoltatore accoglie volentieri i paradossi del pensierodella comunicazione. Affronta i dissensi come occasioni per esercitarsi in un campo che lo appassiona: la gestione creativa dei conflitti.

7. Per divenire esperto nell’arte di ascoltare devi adottare una metodologia umoristica. Ma quando hai imparato ad ascoltare, l’umorismo viene da sé.

Linguaggioregole della comunicazione sembrano essere alla base della socialitàdella umanizzazione; ?il nostro lignaggio deve essere sorto nella trasmissione da una generazione all?altra di un modo di convivere nel conversare, in quanto lignaggio biologico ? culturale di primati bipedi centrato sul piacere della vicinanza, sulla partecipazionela condivisione?(35).

In accordo con la NBM, diciamo che il rapporto medico-paziente è prima di tutto una relazione umana, che per avverarsi ha bisogno di una comunicazione felice, efficace. Sappiamo inoltre che l?efficacia della comunicazione avviene quando sono presenti tutti gli elementi costitutivi: emittente, destinatario, messaggio, meccanismi di regolazione, attività di codificadecodifica. Tuttavia l?efficacia, la felicità della relazione dipende anche dalla qualità dell?ascolto della narrazione da parte del medico: nell?ascolto il medico coglie gli aspetti verbalinon verbali, si lascia toccare dalla narrazione, sta aprendosi al rapporto empatico che gli permette di comprendere profondamente l?altro da sé.

Come sostiene Marturana,(36) ?il linguaggio deve essere nato, fin dall?inizio, intrecciato con le emozioni della convivenza, nella dinamica di coordinazioni ricorsive che oggi chiamiamo conversare?.(37)

Di seguito riporto due tipi di dialogo proposti da Marinella Sommaruga(38), il primo centrato sulla malattia, il secondo sul vissuto della paziente.

DR: Buongiorno Signora Rossi. Il suo medico di famiglia dice che lei ha qualche problema di natura tire idea. Mi dica, ha perso peso di recente?

PZ: No

DR: Avverte vampate di calore?

PZ: No

DR: Si sente stanca o spoliator?

PZ: Beh, dottore, un po?si.

DR: L?intestino è a posto, soffre di stipsi?

PZ: No, veramente dottore, mistupiscono queste domande?

DR: Ritengo sia opportune visitarla ora. Può togliere la camicetta??

DR: Buongiorno Signora Rossi. Il suo medico di famiglia dice che lei ha qualche problema di natura tire idea. Vuole dirmi qualcosa a proposito?

PZ: Oh, sì. Alcuni mesi fa ho cominciato a notare un rigonfiamento, ma ho lasciato perdere per un po?di tempo.

DR: Perché?

PZ: Oh, sa, speravo che scomparisse tutto dal momento che avevo paura del peggio

DR: Che cosa è il peggio

PZ: Il cancro,cos?altro?

DR: E?un pensiero spaventoso. Crede ancora di essere affetta dal cancro?

PZ:Beh, si, anche se spero, dottore, che lei riesca a spiegarmi

È evidente che dalla qualità delle domande che il medico pone si evincono due tipi di relazione medico-paziente assai diversi, così come differente è il senso di accoglimentodi fiducia che creano nella paziente.

La narratività ha un carattere pro-attivo contemporaneamente su due fronti: del medicodel paziente. Per il paziente, la narrazione della propria malattia lo aiuta a mettere ordine nel caos di emozioni che sta vivendoa trasferire fuori di sé ansiepaure. Per il medico il processo di ascolto del paziente lo conduce a comprendere, mediante l?ascolto empatico, il significato della sua pratica clinica; diviene un metodo per indagare in profonditàformulare ipotesi, per immaginare scenariper raccogliere nuovi tipi di dati qualitativi, attraverso l?ascolto del vissuto del paziente colorito di quell?emozionalità che misura la sua quantità di tristezza, solitudine, sofferenza, sconforto.

Non sempre i pazienti sono in grado di narrare le vicende concernenti l?insorgere della malattia perciò formulare le domande seguendo una traccia, li aiuta. La traccia contiene domande aperte, stimolazioni sensoriali che attivano la memoria,la capacità di ricostruire non solo la trama ma anche includere il proprio vissuto emozionale.

Quello che segue è un esempio di traccia ricavato da http://www.geocities.com:

?Can you give an example of a time when your personal/family/work life was affected by this problem/symptom/concern??

?Describe the incident in terms of time, place, situation, and participants involved.?

?Does this problem or concern affect other individuals? If so, can you give me an example of the time when they have demonstrated or revealed how they are affected??

Eliciting action and plot:

?In the incident elicited above, what was the sequence of events? What happened first??

?What happened next?? ?Then what happened??

?What happened finally??

Eliciting point of view: The particular events that the patient chooses to share, as well as the order in which they are told, reveal something of their significance to the patient.

?What significance did the incident have at the time it was occurring? What did it mean to you at the time?

What is the significance of the incident in your life now?

Di seguito riportiamo il questionario messo a punto nello studio di MathiesonHendricks (39) in cui le domande aperte hanno lo scopo di migliorare la valutazione del rischio di problemi di identità in pazienti con cancro. Il questionari raccoglie informazioni su problematiche relative all?autonarrazione, cambiamenti nelle relazioni, prospettive per il futuro, timoripaure legate al decorso della malattia. Gli autori spiegano che il set di domande è stato ricavato da risposte fornite da pazienti in ricerche precedenti condotte dagli autori stessi.

<img src=’https://novo.pedroprado.com.br/imgs/2008/1075-1.jpg’>

Uno altro schema con linee guida per condurre l?intervista è quello proposto da http://www.gp-training.net/training/communication_skills/consultation/narrative.htm,

da loro definito delle 7 C:

Conversazioni ? curiosità ? contesti ? circolarità ? co-costruzione ? cautela ? avere cura (care)

Le conversazioni non solo descrivono la realtà ma la creano. Sono interventi a pieno diritto.

Curiosità: è il fattore comune che trasforma la chiacchiera in terapia. La curiosità invita il paziente a ridefinire, ricostruire le sue storie. Un aspetto essenziale della curiosità è quello di rimanere neutrale, senza parteggiare, interpretare, incolpare nessuno. È altrettanto importante che l?intervistatore (il medico) si mantenga curioso: ?in che modo posso smettere di diventare impaziente, annoiato, arrabbiato??

I contesti sono: la famiglia, l?ambiente di lavoro, la storiageografia del luogo, il sistema delle credenze, dei valori. Ma anche il senso della pressione che il tempo fa sul modo di pensaredi agire, le aspettative. Tutto ciò è vero sia per il paziente che per il medico: le aspettative del paziente, della medicina, della società sul medico stesso.

Circolarità: la vita vista come una danza fatta di interazioni senza fine. Il senso della circolarità spazza via le idee fisse di causa ed effetto, dei problemi irrisolvibili, delle diagnosi super-certe. Si può incoraggiare un atteggiamento circolare con l?uso di domande circolari che mirano a far riflettere sul processo.

Co-costruzione: si cerca di trovare una realtà migliore di quella presente, mediante la formulazione di una storia che abbia un senso più desiderabile per la persona coinvolta nel processo. Può o meno includere una storia medica.

Cautela: pur nell?atteggiamento avventuroso, si raccomanda di mantenere un atteggiamento realistico verso le proprie risorse. Trovare un bilanciamento tra lo spingersi troppo avanti che potrebbe turbare il pazientefrenare la propria curiosità per paura.

Avere cura (Care): senza di cui nulla funziona.

Vorrei concludere con Giovanni Grassi che con un passo di Nietzsche ci ricorda che ?Il malato soffre più dei suoi pensieri che della stessa malattia?ci mette in guardia sul fatto che ?se il medico è competente sulla malattia, il malato è l?unico competente a dire come la vivela soffre, il miglior esperto di se stesso, più di ciò che è in grado di esprimere. Solo il paziente sa quali sintomi accusala descrizione dei sintomi è varia quanto i pazienti stessi. Se il malato deve saper imparare dal medico le informazioni sulla malattiala cura, il medico deve saper imparare dal malato le informazioni su come lui vive la malattiala cura.?(40)

Notas

1. Dr. Stefania Florindi, lezione al Corso di alta formazione in Sociologia della saluteMNC, Bologna 17/02/2008

2. D.MasiniV.Masini ?Narrative MedicineMedicine complementari nella percezione degli studenti di medicina?in ?SaluteSocietà? a cura di D. Secondulfo, Franco Angeli, 2005

3. www.medicinanarrativa.it

4. In seguito alla risoluzione di una piccola frattura che ho riportato al gomito, mi ha lasciata senza parole l?atteggiamento dell?ortopedico che mi ha dichiarata guarita senza toccare il mio braccio, ma solo guardando le radiografie. Tuttavia il mio braccio non si estendevanon ruotava.

5. Ricordo quando l?omeopata che aveva in cura mio figlio all?età di due anni per una persistente dermatite atopica, mi disse «Vede signora, non c?è nulla di tossico nelle piume d?oca del piumino del letto di suo figlio; è il sistema immunitario del bimbo che è troppo reattivo. È lìche dobbiamo lavorare». In otto mesi, con il solo uso di rimedi omeopatici, senza mai usare antistaminicicortisonici, il viso di mio figlio si è completamente ripulito.

6. www.linguaggio-macchina.blogspot.com

7. Vincenzo Masini, ?Medicina Narrativa? ? Franco Angeli Editore pag. 24

8. Masini op. cit. pag. 28

9. C. Cipolla, ?Manuale di sociologia della salute? ? vol. 2, Franco Angeli 2004, pag. 111

10. http://www.accessmylibrary.com

11. www.litsite.alaska.edu

12. Giorgio Cosmacini, Il Sole 24 Ore ? del 26 Marzo 2000

13. Nicola Dioguardi ?La medicina dalla certezza alla complessità? in www.psychomedia.it

14. Dioguardi op. cit.

15. Dioguardi op. cit.

16. Costantino Cipolla

17. C. Cipolla (a cura di) in Manuale di Sociologia della Salute, Franco Angeli ? pag.50

18. http://www.unicz.it/file/venneri24aprile2007

19. http://www.unicz.it/file/venneri24aprile2007

20. B. Guidotti ?Corporeitàsalute? in Manuale di Sociologia della salute, vol. I ? Franco
Angeli, pag. 202

21. C. Cipolla (a cura di) in Manuale di Sociologia della Salute, Franco Angeli ? pag.67

22. In C. Cipolla (a cura di) in Manuale di Sociologia della Salute, Franco Angeli ? pag.74

23. Edward Reed ?Encountering the World? ? Oxford University Press, 1996

24. In C. Cipolla (a cura di) in Manuale di Sociologia della Salute, Franco Angeli ? pag.77

25. A. Damasio ?L?errore di Cartesio?, Adelphi

26. V. Masini in Medicina Narrativa, Franco Angeli ? pag. 8

27. Marianella Sclavi Docente di Etnografia Urbana al Politecnico di Milano ed esperta di Arte di AscoltareGestione Creativa dei Conflitti.

28. Marianella Sclavi ?A una spanna da terra . Una giornata di scuola negli Stati Unitiin Italiai fondamenti di una metodologia umoristica? (Prima ed. Feltrinelli 1989, 1994), Bruno Mondadori, Milano, 2005

29. David Hatem ed Elizabeth Rider in ?Sharing stories: narrative medicine in an evidence based world?, 2004

30. D. Hatem ed E. Rider, 2004

31. C. Mathieson, H. Stam ?Renegotiating identity: cancer narratives?, in Sociology of health & illness, 1995

32. Taylor 1989 in C. Mathieson, H. Stam ?Renegotiating identity: cancer narratives?, in Sociology of health & illness, 1995

33. Gianni Grassi ? ?La comunicazione Medico ?Paziente: due per sapere, due per curare?, 13 giugno 2004.

34. Marianella Sclavi ?Arte di ascoltaremondi possibili? come si esce dalle cornici di cui siamo parte Bruno Mondadori 2003, pag 63

35. Humberto Marturana (Trad. it) ?Emozionilinguaggio in educazione politica? ? Eleuthera, 2006, pag.8

36. Humberto Marturana (Trad. it) ?Emozionilinguaggio in educazione politica? ? Eleuthera, 2006, pag.8

37. Marturana vede proprio nel legame reciproco tra razionale ed emozionale il costituirsi dell?umanosi spinge ad affermare che esiste un fondamento emozionale del razionale.

38. Marinella Sommaruga, lezione al Corso di alta formazione in Sociologia della saluteMNC, Bologna, 2008

39. MathiesonHenderikus, 1995

40. Grassi, G. ?La comunicazione Medico ?Paziente: due per sapere, due per curare?, 13 giugno 2004.

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